25
E-HEALTH
De onderlinge uitwisseling van patiëntervaringen is van grote waarde en levert waardevolle informatiebronnen op. E-Health is
een mogelijkheid hiertoe en de website PatientsLikeMe is daarvan een goed voorbeeld. De patiënt dient regisseur te zijn van zijn
eigen zorg. Gegevens van de patiënt zou de patiënt moeten ‘volgen’ tot in de buurt van de patiënt: informatie reist virtueel mee
met de patiënt. De patiënt heeft zelf zeggenschap in hoeverre de behandelaren kunnen meekijken. E-Health draagt bij aan
betaalbare, toegankelijke zorg van hoge kwaliteit en meer eigen regie voor patiënten. Om e-Health goed in te bedden en
versnippering te voorkomen moeten er goede randvoorwaarden opgesteld worden. De NPCF doet dat samen met ZN en
Artsenfederatie KNMG. E-Health staat op de Nationale Implementatie Agenda eHealth (NIA) die door NPCF, ZN en KNMG is
gepubliceerd (7 juni 2012). De speerpunten van de NPCF in de Nationale Implementatie Agenda zijn: bewustwording van de
patiënt, de Digitale ZorgGids, het Digitale Zorg Event en de ontwikkeling van het PGD.
PERSOONLIJK GEZONDHEIDSDOSSIER
De NPCF wil dat iedereen die dat wil, een PGD moet kunnen krijgen om daarin zelf informatie te verzamelen. Patiënten zouden
op elk moment van de dag toegang moeten kunnen krijgen tot hun PGD bijvoorbeeld via hun smartphone. Patiënten willen
inzicht in, en betrokkenheid bij, keuzemogelijkheden en keuze-informatie, processen en afspraken (ketenzorg). Zij willen
beschikken over hun medische gegevens, medebehandelaarschap en een Individueel Zorgplan. Belangrijk zijn
communicatiemogelijkheden met zorgverleners, lotgenoten en mantelzorgers. NPCF heeft voor de ontwikkelaars een aantal
eisen geformuleerd waaraan het PGD moet voldoen, zowel betreffende de veiligheid als de uitwisselbaarheid van informatie.
De patiënt moet bij kritieke situaties zelf kunnen bepalen wie de zogenaamde ‘sleutel’ tot zijn PGD heeft.
INLEIDING MW. JACQUELIEN NOORDHOEK
Mw. Jacquelien Noordhoek is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS).
Presentatie beschikbaar.
Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) is een erfelijke en ongeneeslijke aandoening waarbij patiënten jong overlijden door problemen
met longen en spijsvertering. De NCFS behartigt de belangen van patiënten, verstrekt informatie, is een aanspreekpunt voor de
zorg, biedt lotgenotencontact, coördineert en financiert onderzoek. 90% van de patiënten is aangesloten bij de NCFS; er werken
negen professionals en 100 vrijwilligers met een budget van € 1,5 miljoen per jaar. De NCFS participeert in kwaliteit van zorg,
richtlijnontwikkeling en –implementatie, registratie en benchmarking en heeft een keurmerk voor CF-centra ontwikkeld.
Een CF- centrum krijgt een keurmerk als het voldoet aan de kwaliteitscriteria die door de NCFS zijn opgesteld.
DE NEDERLANDSE CF REGISTRATIE
In Nederland is de CF-registratie door de NCFS gestart in 2006. Er worden 125 variabelen geregistreerd: over demografie,
diagnostiek, behandeling, complicaties en maatschappelijke gegevens. Jaarlijks wordt gerapporteerd, er zijn benchmark-
bijeenkomsten en er wordt onderzoek gedaan. De coördinatie van de
registratie ligt bij de NCFS die geanonimiseerde gegevensbestanden bijhoudt
met medische informatie over mensen met CF. Het doel hiervan is het
wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en de zorg en behandeling van
mensen met CF te verbeteren. In de zesde rapportage van de registratie (over
het jaar 2012) zijn de gegevens opgenomen van 1.452 van de naar schatting
1.500 mensen met CF in Nederland. De Stuurgroep van de registratie bestaat
uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS. De Stuurgroep bepaalt
het beleid van de registratie en heeft duidelijke afspraken gemaakt over het
opnemen van gegevens, het beheer en het verstrekken van informatie. De
financiering ligt (nog) bij NCFS, het betreft € 50.000 - € 70.000 per jaar.
RAPPORTAGES VAN DE CF-REGISTRATIE
De analyses en coördinatie van de rapportages worden uitgevoerd door de NCFS. Alle behandelcentra en diverse disciplines zijn
erbij betrokken. Vanaf 2008 worden individuele centra vergeleken, er zijn publieksrapportages (
, symposia,
congressen en websessies. Een voorbeeld van wat de bijdrage van registratie aan de behandeling kan zijn, levert de vergelijking
van de gegevens over de voedingstoestand van kinderen. In twee centra bleken de BMI’s (body mass index) van kinderen lager
dan in andere centra. Door gerichte aandacht voor het behandelbeleid op het terrein van voeding konden de BMI’s statistisch
significant verbeteren. Gegevens worden niet alleen nationaal maar ook internationaal vergeleken. De registratie wordt steeds
verder verbeterd qua validiteit en betrouwbaarheid en richtlijnen worden bijgewerkt. De conclusie is dat coördinatie van
registratie door een professioneel werkende patiëntenorganisatie goed mogelijk is en efficiënt kan worden georganiseerd,
dat registratie meerwaarde heeft en leidt tot verbetering van de zorg!
