Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

27 / 79

27
Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg
Print
vorige
volgende
dreigende gezondheidsproblemen maken dat het kind niet ge-
dijt, hierdoor krijgen de ouders in de eerste levensjaren het ge-
voel dat het kind hen en de artsen door de vingers glipt (‘’failure
to thrive’’). De medische hulp is zeer frequent nodig voor de fysie-
ke verschijnselen, daarnaast komt de ernstig vertraagde menta-
le ontwikkeling tot uiting, waarbij de ouders ondersteuning voor
hun kind nodig hebben van professionals uit de eerste en tweede
lijn, zoals logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatie-
arts en psycholoog. De vertraagde fysieke, (senso) motorische en
cognitieve-emotionele ontwikkeling maakt het noodzakelijk voor
kinderen met het MSS om dagprogramma’s te volgen in een reva-
lidatiecentrum, of op speciale dagverblijven/scholen(Mytyl/Tytyl)
voor meervoudig beperkte kinderen, waar adequate hulp bij ont-
wikkeling aan het kind geboden wordt en gewerkt wordt met een
individueel ondersteuningsplan (zie en ).
In worden de symptoom specifieke behandelopties beschre-
ven van de fysieke kenmerken van MSS in de chronische fase.
Informatie aan en begeleiding van ouders
Ouders handelen per definitie holistisch; zij volgen continue de
gehele ontwikkeling van hun kind van dichtbij, zien veel, denken
na vanuit hun referentiekader en passen hun handelen hierop aan.
Verwachtingen van ouders worden vanuit dit perspectief opge-
steld en het is van belang dat professionals rekening houden met
de achtergrond, reikwijdte en realiteit van de verwachtingen van
ouders, net als met de kracht van de verwachtingen en de energie
die ouders en kind bereid zijn te investeren om deze verwachtin-
gen waar te maken.
De observaties, ervaringen, gevoelens en verwachtingen van ou-
ders over het kind dienen altijd serieus genomen te worden. Dit
betekent voor de professional goed luisteren en doorvragen en
samen met de ouders behandelingen bespreken en besluiten ne-
men. Een systeem, zoals het ‘’Pediatric Risk Evaluation and Strati-
fication System‘’ (PRESS), is tijdens ziekenhuisopnamen aanbeve-
lenswaardig, maar ook het aanstellen van een casemanager is van
belang (zie ). Ouders hebben informatie nodig over het syn-
droom en ondersteuning bij het organiseren van de zorg thuis. De
informatie helpt om te begrijpen wat er aan de hand is en geeft
ouders meer grip op hun leven en de ondersteuning bij de orga-
nisatie van zorg maakt dat ouders de intensieve zorg thuis goed
kunnen doen en langer vol kunnen houden. Dit is beide in het be-
lang van het kind.
Lotgenotencontact is voor veel ouders belangrijk [bron: ar], dit
contact dient altijd te worden gefaciliteerd door ouders te wijzen
op het bestaan van de Stichting MSSRF. Ouders kunnen dan zelf
hun keuze maken.
3.1 Vroegtijdige onderkenning en preventie
3.1.1 Vroegtijdige onderkenning
Deze zorgstandaard is een belangrijke leidraad voor vroegtijdige
onderkenning van het MSS. Vroegtijdige her- en onderkenning
van het MSS in de acute fase is van groot belang voor het inzetten
van het juiste onderzoek en behandeling. De aanwijzingen dien-
den door de behandelend artsen adequaat worden geduid, zodat