40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte

04-03-2014

Deze maand verscheen de 40e huisartsenbrochure over een zeldzame aandoening, met als onderwerp: Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Deze is ontwikkeld door de Spierziekten Nederland (SN), de VSOP en het NHG.

Het idee achter de brochures in deze reeks is dat de patiënt met een zeldzame ziekte na de diagnose de brochure aan de huisarts overhandigt, zodat deze de op huisartsen toegesneden informatie over deze aandoening ‘op het juiste moment en op de juiste plaats’ ontvangt. Het unieke concept van het project is in 2008 onderscheiden met de Communicatieprijs van Medisch Contact.
Komende maand verschijnen ook nog brochures over NF2 en het Fragiele X syndroom. En hierbij blijft het niet, want in 2014 en 2015 staan nog brochures gepland voor het Noonan syndroom, FXTAS, IgA-deficiëntie, CIAP en FSHD.
De nieuwe brochure over SMA, met de bijbehorende begeleidende brieven voor de huisarts en patiënt zijn hier te downloaden evenals de 39 eerder verschenen brochures.