Het belang van krachtenbundeling
Patiëntenorganisaties zorgen vanuit hun ervaringsdeskundigheid voor betere zorg en voor wetenschappelijk onderzoek dat daadwerkelijk bijdraagt aan kwaliteit van leven. Ze organiseren lotgenotencontact, wijzen patiënten de weg met goede voorlichting en besteden veel aandacht aan het leven met een aandoening.
In hun belangenbehartiging staat het belang van de patiënt op de eerste plaats.
De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een medische adviesraad en staan in verbinding met internationale netwerken. Ze zijn daardoor ook een belangrijke informatiebron voor zorgverleners en onderzoekers. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen onderscheiden zich bovendien door extra aandacht voor o.a. erfelijkheid, kindzorg, geneesmiddel- en therapieontwikkeling, medicijnbeleid, concentratie van expertise en Europese samenwerking. Vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening enerzijds, en de vele gezamenlijke kenmerken van zeldzame aandoeningen anderzijds, bundelen patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten voor beleidsmatige invloed.
In Nederland doen meer dan 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.
De hieronder vermelde lidorganisaties linken door naar onze website zichtopzeldzaam met aanvullende informatie over o.a. de aandoeningen en door de overheid erkende expertisecentra.
