Het belang van krachtenbundeling
Patiëntenorganisaties zorgen met hun ervaringsdeskundigheid voor zorg en onderzoek die daadwerkelijk resulteren in betere kwaliteit van leven.
Met lotgenotencontact en voorlichting wijzen patiëntenorganisaties patiënten de weg naar goede zorg en hoe te leven met de aandoening. Omdat ze in verbinding met een medische adviesraad en internationale netwerken op het terrein van onderzoek en zorg, zijn ze een belangrijke partner voor zorgverleners en onderzoekers.
Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden gekenmerkt door een focus op erfelijkheid, kindzorg, geneesmiddel- en therapieontwikkeling, medicijnbeleid, zorgconcentratie en internationale samenwerking. Zowel vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening, als de vele gezamenlijke kenmerken, bundelen zij hun krachten voor meer beleidsmatige invloed. In Nederland doen ongeveer 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP.
De hieronder vermelde lidorganisaties zijn gelinkt aan onze website zichtopzeldzaam waar aanvullende informatie te vinden is over de aandoeningen en hun expertisecentra.
