Historie tot nu
Oprichting VSOP
In 1979 richtten enkele patiëntenorganisaties de VSOP op. Daarmee ontstond een organisatie die zich vanaf het begin sterk maakte voor mensen met erfelijke en aangeboren aandoeningen. De naam VSOP stond oorspronkelijk voor Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Tot de oprichters van de VSOP als samenwerkingsorganisatie behoorden onder andere de huidige organisaties: Spierziekten Nederland, de Vereniging van Huntington en NVHP.
De VSOP was daarmee in 1979 de eerste patiëntenkoepelorganisatie van Nederland! De VSOP groeide snel uit. In de eerste 25 jaar speelde de organisatie, nog vóór het internettijdperk, een belangrijke rol in het zichtbaar maken van erfelijke en aangeboren aandoeningen. Met informatie, samenwerking en publiciteit wist de VSOP goed aandacht te vragen voor deze (zeldzame) erfelijke aandoeningen en deze steeds nadrukkelijker op de agenda te krijgen.
Erfocentrum
Vanuit de VSOP is het huidige Erfocentrum ontstaan. Het werd in 2000 een zelfstandige organisatie op het gebied van voorlichting over erfelijke aandoeningen. De beide organisaties werken nog steeds samen met een convenant, waarbij de VSOP zich richt op de belangenbehartiging.
Van erfelijke aandoeningen naar zeldzame aandoeningen
Aan het einde van de vorige eeuw ontstond internationaal steeds meer aandacht voor zeldzame aandoeningen (Rare Diseases, Orphan diseases), oorsponkelijk via de wetgeving voor weesgeneesmiddelen. Ook in Europa groeide het besef dat deze aandoeningen niet alleen nationaal, maar juist ook over de grenzen heen aandacht en beleid nodig hebben gelet op het geringe aantal patiënten per aandoening. In Europa werd de definitie van een zeldzame aandoening vastgesteld als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen.
De ontwikkeling sloot zeer goed aan bij de achterban van de VSOP. De allergrootste groep van de aangesloten organisaties richtte zich op aandoeningen die zeldzaam (én vaak erfelijk) zijn zoals bijvoorbeeld de relatief grote groepen zeldzame spierziekten en stofwisselingsziekten, maar bijvoorbeeld ook cystic fibrosis (taaislijmziekte), de ziekte van Huntington en hemofilie. Met de opkomst van het Europese beleid voor zeldzame aandoeningen en de oprichting van EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen, kreeg het werkveld een steeds duidelijker internationaal karakter. Ook de VSOP ging zich steeds meer nadrukkelijker profileren als organisatie voor mensen met zeldzame aandoeningen.
Een aantal belangrijke mijlpalen
2007
De eerste Zeldzame Ziekten Dag
De VSOP organiseerde in Nederland de allereerste Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day). Dat gebeurde op 29 februari, de meest zeldzame dag van het jaar. In andere jaren vindt deze dag plaats op 28 februari. Inmiddels is de Nederlandse Rare Disease Day uitgegroeid tot een congres waar kennis, ontmoeting en belangenbehartiging samenkomen. Ook worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan patiëntenvertegenwoordigers, onderzoekers en mediaprofessionals.
2013
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
De VSOP was nauw betrokken bij het eerste Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Daarmee werd een belangrijke basis gelegd voor een samenhangend Nederlands beleid voor zeldzame aandoeningen.
2015
Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen
Sinds 2015 speelt de VSOP in samenwerking met UMCNL en ORPHAnet NL een belangrijke rol bij de procedure voor de erkenning van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA). De VSOP coördineert daarbij de adviezen van patiëntenorganisaties. Zo krijgen ook het patiëntenperspectief en de ervaringen van mensen met een zeldzame aandoening een belangrijke plaats in de beoordeling van de expertisecentra.
VSOP anno 2026
De naam 'VSOP' staat inmiddels op zichzelf. De organisatie is uitgegroeid tot een patiëntenfederatie van ongeveer 85 patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame aandoeningen. Wat in 1979 begon met enkele patiëntenorganisaties en een sterke focus op erfelijke en aangeboren aandoeningen, is uitgegroeid tot een brede patiëntenfederatie voor zeldzame aandoeningen: erfelijk, aangeboren én verworven.
Daarmee heeft de VSOP zich ontwikkeld van een samenwerkingsverband van enkele patiëntenorganisaties tot een Patiëntenfederatie Zeldzame Aandoeningen die patiëntenorganisaties verbindt en hun gezamenlijke belangen behartigt. De VSOP is daarmee een belangrijke tussenkoepel onder de andere landelijke patiëntenkoepels Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND.
Ook de werkomgeving veranderde in de loop der jaren. Na vanaf de start gevestigd te zijn geweest in Soest, verhuisde het bureau in 2024 naar Utrecht. Sinds 2026 is het bureau gevestigd in Huis ter Heide.
Op weg naar 50 jaar VSOP
De geschiedenis van de VSOP is een geschiedenis van verandering én continuïteit. Ook de financiële mogelijkheden van de VSOP als organisatie zijn in deze periode sterk wisselend geweest en nog steeds uitdagend. De VSOP heeft zichzelf als organisatie steeds opnieuw aangepast en wordt momenteel ook opnieuw doorontwikkeld.
Er is inmiddels een geschiedenis van bijna een halve eeuw waarin de positie van mensen met zeldzame aandoeningen steeds zichtbaarder is geworden. Maar ook bijna 50 jaar later is er nog steeds een belangrijke noodzaak om op te komen voor een zeer kwetsbare groep in ons zorgsysteem: de patiënten met zeldzame aandoeningen!
Onze activiteiten van de eerste 25 jaar, tot 2004, staan beschreven in 'Erfelijkheid op de agenda - Actualiteit van 25 jaar VSOP'. Dit document is via onderstaande afbeelding te downloaden (de inhoudsopgave linkt naar de hoofdstukken en paragrafen).
