A A Lettergrootte

Missie

De missie van de VSOP is in de statuten als volgt verwoord:

'De vereniging heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen.

De VSOP wil dit doel bereiken door:

  • de gezamenlijke belangen te behartigen van de aangesloten organisaties, hun achterban en van iedereen die de gevolgen ondervindt van zeldzame en/of genetische aandoeningen;
  • het ondersteunen van de aangesloten organisaties in hun belangenbehartiging en samenwerking;
  • het patiëntenperspectief in te brengen in onderzoek, zorg en beleid;
  • het bevorderen van, en bijdragen aan:
    • preventie, op basis van vroegsignalering, screening en tijdige diagnostiek;
    • wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling;
    • effectievere behandelmethodes en/of genezing;
    • de kwaliteit van zorg, door middel van het concentreren en delen van expertise;
    • maatschappelijke bewustwording;
  • in het bijzonder aandacht te besteden aan genetische en ethische implicaties;
  • samen te werken met relevante (inter)nationale partijen;
  • alle verder handelingen te verrichten die met dit doel in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

U kunt de volledige statuten van de VSOP downloaden:

STATUTEN

Onze doelstellingen zijn in het Meerjarenbeleidsplan 'Zeldzaam belangrijk!' uitgewerkt in 40 ambities:

ZELDZAAM BELANGRIJK!

>>Onze missie

Print