Missie
De missie van de VSOP is in de statuten als volgt verwoord:
'De vereniging heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen.
De VSOP wil dit doel bereiken door:
- de gezamenlijke belangen te behartigen van de aangesloten organisaties, hun achterban en van iedereen die de gevolgen ondervindt van zeldzame en/of genetische aandoeningen;
- het ondersteunen van de aangesloten organisaties in hun belangenbehartiging en samenwerking;
- het patiëntenperspectief in te brengen in onderzoek, zorg en beleid;
- het bevorderen van, en bijdragen aan:
- preventie, op basis van vroegsignalering, screening en tijdige diagnostiek;
- wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling;
- effectievere behandelmethodes en/of genezing;
- de kwaliteit van zorg, door middel van het concentreren en delen van expertise;
- maatschappelijke bewustwording;
- in het bijzonder aandacht te besteden aan genetische en ethische implicaties;
- samen te werken met relevante (inter)nationale partijen;
- alle verder handelingen te verrichten die met dit doel in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
U kunt de volledige statuten van de VSOP downloaden:
Onze doelstellingen zijn vertaald in het Meerjarenbeleidsplan (2022-2030) 'Toekomst voor zeldzaam'.