A A Lettergrootte

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel zijn van één of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige zorginstelling. Het heeft meestal geen eigen juridische status. Om ‘expertisecentrum’ te zijn, moet deze groep zorgverleners en onderzoekers aan diverse voorwaarden voldoen.

Een van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van een of meerdere zeldzame aandoeningen. Ook wordt in een expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze zeldzame aandoening(en). Deze combinatie zorgt voor goede kwaliteit (multidisciplinaire) zorg volgens de laatste medische inzichten: een noodzakelijke combinatie bij zeldzame aandoeningen.

In onderstaande video wordt duidelijk waarom expertisecentra belangrijk zijn voor mensen met een zeldzame aandoening.

 

 

Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een specifieke zeldzame aandoening te vinden is. 
Alleen erkende expertisecentra kunnen aansluiten bij zgn. Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen, de ERN’s. Dit zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. Zo wordt ook de Europese samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek bevorderd.

In 2015 hebben de eerste expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een erkenning van VWS gekregen. Inmiddels zijn er ongeveer 350 expertisecentra door de minister erkend voor de duur van vijf jaar. In 2021 start de herbeoordeling van een deel van deze centra. Ook nieuwe kandidaat-expertisecentra kunnen zich aanmelden. 

De VSOP maakt de expertisecentra zichtbaar op de website www.zichtopzeldzaam.nl en via onderstaand overzicht:

ERKENDE EXPERTISECENTRA

 

>>Expertisecentra

Print