A A Lettergrootte

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend centrum binnen een - veelal academisch - ziekenhuis bestaande uit een multidiciplinair zorgteam en een wetenschappelijke onderzoeksgroep, gespecialiserd in een aantal gerelateerde zeldzame aandoeningen. Zorgverleners weten hierdoor waar zij patiënten naar moeten verwijzen. 

De eisen voor erkenning zijn afgeleid van Europese criteria en worden in de Staatscourant gepubliceerd. De aandoening dient vanzelfsprekend zeldzaam te zijn en als zodanig opgenomen in de Europese database van Orphanet. De zorg en het wetenschappelijk onderzoek dienen van hoge kwaliteit te zijn en men dient samen te werken met de desbetreffende patiëntenorganisatie(s). 

Sinds 2015 zijn er ongeveer 300 ECZA voor de eerste of tweede keer erkend op basis van een procedure (de ECZA-procedure) die door de bureau's van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de VSOP wordt uitgevoerd, in opdracht van VWS. Dit alles is het gevolg van Europees beleid dat in Nederland resulteerde in het  Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)

Om erkend te worden kan een kandidaat-ECZA zich jaarlijks (m.u.v. 2024) bij de NFU aanmelden. De NFU verzamelt alle aanmeldingen en werft medisch referenten die de kandidaat-ECZA gaan beoordelen voor de aandoeningen waarvoor het erkend wil worden. De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit dat ook te doen. Centrum en patiëntenorganisatie worden gekoppeld op basis van de codering van zeldzame aandoeningen; de zogenaamde Orpha-code.

Beide beoordelingen - vanuit het medisch perspectief en het patiëntenperspectief - gebeuren met digitale vragenlijsten. Deze worden samen met de aanvraag van het kandidaat-ECZA voorgelegd aan een onafhankelijk ECZA-Beoordelingscomité dat vervolgens advies uitbrengt aan VWS. Als het centrum aan de eisen voldoet, wordt het voor vijf jaar erkend en door VWS vermeld in het overzicht van alle ECZA. Ook maakt het dan deel uit van een van de 24 Europese Referentie Netwerken (ERN’s) die de Europese Commissie heeft ingesteld.

 

Bijgewerkt op 6 maart 2024

>>Expertisecentra

Print