Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise over deze aandoeningen aanwezig is en de zorg specifiek voor patiënten met deze aandoeningen is georganiseerd. Ook vindt in deze ECZA wetenschappelijk onderzoek plaats naar zeldzame aandoeningen.

Om een erkenning als ECZA te krijgen kan een ziekenhuis zich aanmelden voor de VWS ECZA-beoordelingsprocedure. Naast een medische beoordeling vindt ook een beoordeling door patiëntenorganisaties plaats. De VSOP benadert hiervoor patiëntenorganisaties met de vraag of zij het kandidaat ECZA willen beoordelen.

Kandidaat centra die aan de eisen van VWS voldoen krijgen voor 5 jaar een erkenning als ECZA voor bepaalde aandoeningen of groepen van aandoeningen. Lees meer over de procedure.

Overzicht ECZA

Het ministerie van VWS heeft het overzicht met alle erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen recent geactualiseerd. In dit overzicht staan ook de datum en het jaar van erkenning. Er zijn in Nederland nu 283 expertisecentra voor 769 zeldzame aandoeningen.

^{Er staat nog een aantal in 2021 erkende centra op de lijst, waar een bezwaarprocedure voor loopt. Er lopen ook nog enkele bezwaren over centra die in 2022 niet erkend zijn en waar vanuit de aanvragende instelling en/of patiëntenorganisaties bezwaar tegen is aangetekend. 
De bezwaarmakers zijn door het ministerie van VWS benaderd en geïnformeerd over het advies vanuit het beoordelingscomité n.a.v. het bezwaar. Tot 12 januari 2023 zijn deze bezwaarmakers in de gelegenheid om aan te geven of ze akkoord gaan met dit advies of dat ze het bezwaar willen voort zetten. De uiteindelijke beschikkingen volgen daarna. Als dit leidt tot erkenningen worden de betreffende centra toegevoegd aan het overzicht.}

^{Bijgewerkt op 31 januari 2023}