Voor patientenorganisaties
Krachten bundelen voor zeldzaam
De VSOP bundelt het ervaringsprespectief en de kracht van de aangesloten organisaties om de situatie voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen te verbeteren. Dat doen wij door:
- beleidsbeïnvloeding in Nederland en Europa
- bevordering van kennis en kunde bij zorgverleners
- bevordering van juiste en tijdige diagnostiek
- stimulering van patiëntgericht, biomedisch-wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling
- bevordering van ‘awareness’ in samenleving en zorg
- bijdragen aan goede erfelijkheidsvoorlichting en zwangerschapszorg
- bevordering van ontwikkeling van en toegang tot geneesmiddelen.
Hoewel we ons inzetten voor alle patiënten, is het belangrijk om met zoveel mogelijk organisaties in VSOP-verband op te trekken. Argumenten daarvoor staan zijn op een rijtje gezet onder 'Lid worden'