Het belang van krachtenbundeling
Vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening enerzijds, en de vele gezamenlijke kenmerken van zeldzame aandoeningen anderzijds, bundelen patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten voor meer beleidsmatige invloed.
In Nederland doen meer dan 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.
Wie kunnen lid worden van de VSOP?
We verwelkomen iedere patiëntenorganisatie en iedere non-profit organisatie die het belang patiënten met zeldzame en genetische aandoenigen centraal stelt. Ook internationale patiëntenorganisaties die in Nederland actief zijn, kunnen lid worden. Patiënten die niet als rechtspersoon zijn georganiseerd, maar via een digitale platform met elkaar in contact staan, kunnen 'bijzonder lid' worden, zonder stemrecht.
Individuele personen kunnen echter geen lid worden. U verwelkomen we graag als donateur.
Zie verder onze statuten.
Waarom lid worden?
- We hebben u nodig! Uw ervaringen, deskundigheid en perspectief zijn nodig om samen op te kunnen komen voor de brede problematiek van alle zeldzame en genetische aandoeningen.
- U wordt vertegenwoordigd in belangrijke (overheids) organisaties en commissies. De VSOP zo in de afgelopen 45 jaar veel kunnen betekenen voor patiënten, de Nederlandse gezondheidszorg en de samenleving.
- U heeft via de VSOP invloed op nationaal en internationaal beleid dat van gezamenlijk belang is voor alle zeldzame en genetische aandoeningen; ook voor uw achterban / aandoening.
- De VSOP kan u adviseren en ondersteunen bij complexe zaken op het terrein van zorgbeleid, medische zorg en wetenschappelijk onderzoek
- U wisselt ervaringen uit met patiëntenorganisaties die voor dezelfde uitdagingen (hebben ge)staan.
- Door uw lidmaatschap kunnen we laten zien dat zeldzaam nog niet zo zeldzaam is.
- Door uw ervaringen kunnen we vanuit het patiënperspectief bijdragen aan complexe medische-ethische en maatschappelijk vraagstukken op het terrein van de genetica.
- Des te meer leden, des te meer wordt er naar ons gezamenlijk geluisterd en kan men niet om ons heen.
- U participeert met voorrang in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
- U bent gelijk ook verbonden met organisaties waar de VSOP lid van is: in Nederland de Patiëntenfederatie en in Europa: EURORDIS, EGAN en EPF.
En daarnaast een enkel praktisch en financieel voordeel:
- U kunt gratis gebruik van de vergaderruimte in het kantoorpand van de VSOP te Soest.
- Patiënten die daarvoor (aanvullend) verzekerd zijn, krijgen de contributie aan uw organisatie door hun zorgverzekeraar vergoed als zij vermelden via uw patiëntenorganisatie aangesloten te zijn op de VSOP.
Vragen? Twijfel?
U zou de volgende argumenten kunnen hebben om geen lid te worden:
- Wij zijn een kleine organisatie met weinig budget, de contributie is voor ons een probleem.
Neem a.u.b. contact met ons op, zodat we een passende oplossing kunnen vinden. - Wij zijn een vrij grote organisatie en kunnen onze belangen ook zonder de VSOP behartigen.
De VSOP heeft ook maar beperkte menskracht.
Het grote belang van een gezamenlijke stem voor de zeldzame en genetische aandoeningen, staat helaas niet in verhouding onze zeer beperkte overheidssubsidie. Toch zijn we vertegenwoordigd in belangrijke organisaties en commissies, nationaal en internationaal. - Wij zijn al lid van een koepelorganisatie, zoals Ieder(in) of Patiëntenfederatie Nederland.
De VSOP werkt waar mogelijk met deze organisaties samen. Echter, alleen de VSOP richt zich echter op de specifieke problematiek van de zeldzame en genetische aandoeningen. - De VSOP doet niets specifiek voor onze aandoening.
Wij zetten ons in de eerste plaats in voor de gezamenlijke belangen van alle leden. We geloven dat dit ook voor uw aandoening(en) veel kan betekenen. Echter, in diverse projecten werken we daarnaast nauw samen met lidorganisaties en ontwikkelen voor hen dan aandoeningspecifieke producten, bijvoorbeeld behandelinformatie voor artsen en andere zorgverleners. - We zijn het niet eens met het beleid van de VSOP.
Laten we daarover dan eens van gedachten wisselen. Misschien is het juist een reden om lid te worden, immers de leden bepalen samen het beleid van de VSOP als vereniging.
Indien u toch nog twijfelt, kunt u desgewenst voor een jaar het kandidaatlidmaatschap aanvragen.
U heeft geen stemrecht en betaalt geen contributie.
Als u meer wilt weten over de VSOP en het lidmaatschap, kunt u een telefonisch of online overleg aanvragen, of ons uitnodigen voor een toelichting in uw bestuursvergadering.