VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 100 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat om circa 1 miljoen personen en 5 procent van alle pasgeborenen, waaronder ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
De VSOP zet zich bijvoorbeeld in voor:
- Betere kwaliteit van zorg bij zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen.
- Tijdige informatie en begeleiding bij een kinderwens, zwangerschap en erfelijkheid.
- Meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling.
- Meer patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en zorgbeleid.
- Oplossingen voor ethische, maatschappelijke en juridische dilemma’s op het terrein van (bio)medisch en genetisch onderzoek, preventie, enzovoorts.