VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
De VSOP is de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, inclusief erfelijke, chromosomale, aangeboren aandoeningen en syndromen. De VSOP zet zich namens ruim 100 lidorganisaties in voor patiënten die leven met 1 van de ruim 7.000 zeldzame aandoeningen. Het gaat om circa 1,2 miljoen personen; 6-8% van de bevolking. Veel niet-zeldzame aandoeningen en ziekten hebben daarnaast een erfelijke component.
We zetten ons in voor een betere kwaliteit van leven door:
- Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
- Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en effectieve(re) therapieen en medicijnen.
- Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(beleid) en zorgbeleid.
- Tijdige informatie over erfelijke een aangeboren aandoeningen voor stellen met een kinderwens en tijdens de zwangerschap.
- Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.