VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

Nieuws

Servicedesk voor vragen over onderzoek gelanceerd

09-07-2018

Servicedesk biedt onderzoekers antwoord op ethische, maatschappelijke en juridische vragen Lees meer

Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht

04-07-2018

In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam... Lees meer

meer nieuws

Agenda

Patient Advocates' Seminar - PEF

20-10-2018 t/m 21-10-2018

Op 20 en 21 oktober 2018 organiseert het European Patients Forum (EPF) een 'Patient Advocates' Se... Lees meer

EURORDIS Winterschool

01-03-2019 t/m 31-03-2019

Wilt u weten hoe onderzoek wordt uitgevoerd en hoe patiënten invloed kunnen uitoefenen op onderzo... Lees meer

meer agenda items

Terugblik Zeldzameziektendag

Toekenning Engel Awards

Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening!

Zeldzameziektendag en NCZA 2018

De VSOP verwelkomde dit jaar tijdens Zeldzameziektendag en de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen ruim 150 deelnemers. Dr. Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS, kreeg tijdens de conferentie het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’ overhandigd. Dit rapport roept op tot een Nationaal Plan voor de verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker.