Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen... Lees meer
De VSOP en het Erfocentrum maakten de informatie uit de PIL beschikbaar voor (wens) ouders. Zodat... Lees meer
meer nieuwsBreng de wensen van uw organisatie onder de aandacht van ontwikkelaars bij Innovation for Health... Lees meer
In 2019 wordt de Zeldzameziektendag georganiseerd in het kader van het INTERREG-project "EMRaDi"... Lees meer
meer agenda itemsHet grootste misverstand rond zeldzame aandoeningen is dat ze weinig voorkomen. In Nederland leven circa 1 miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening. De VSOP komt op voor hun belangen.
In al hun verscheidenheid hebben zij overeenkomstige problemen: diagnostische vertraging, onbegrip, onvoldoende onderzoek, beperkte behandelmethoden en onvoldoende passende zorg.
Meer over problematiek van zeldzaam
