'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecolo... Lees meer
De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Ams... Lees meer
meer nieuwsIn 2019 wordt de Zeldzameziektendag georganiseerd in het kader van het INTERREG-project "EMRaDi"... Lees meer
Wilt u weten hoe onderzoek wordt uitgevoerd en hoe patiënten invloed kunnen uitoefenen op onderzo... Lees meer
meer agenda itemsHet grootste misverstand rond zeldzame aandoeningen is dat ze weinig voorkomen. In Nederland leven circa 1 miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening. De VSOP komt op voor hun belangen.
In al hun verscheidenheid hebben zij overeenkomstige problemen: diagnostische vertraging, onbegrip, onvoldoende onderzoek, beperkte behandelmethoden en onvoldoende passende zorg.
Meer over problematiek van zeldzaam
