Kom jij de VSOP versterken? We zoeken een tweetal beleidsmedewerkers, waaronder een arts. Lees meer
De VSOP pleit voor opname van het Nationaal Plan in het Regeerakkoord Lees meer
Kamermotie Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen aangenomen! Lees meer
meer nieuwsSinds de oprichting op 12 april 1979 zet de VSOP erfelijkheid op de agenda Lees meer
VWS biedt gelegenheid om te reageren op de aangepaste Beleidsvisie ECZA Lees meer
World Health Summit, van 13 t/m 15 oktober 2024 in Berlijn. Lees meer
meer agenda itemsBepaalde delen van de zorg worden steeds meer regionaal georganiseerd, waardoor regionale belangenbehartiging steeds belangrijker wordt. Dat is een probleem voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen: hun focus is immers juist nationaal en internationaal. Om hen handvatten te bieden voor regionale belangenbehartiging ontwikkelden we de 'Wegwijzer 'Zeldzaam in de regio'.
Ons visiedocument ‘Zeldzaam Georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!