Hoe belangrijk is het dat ouders keuzes kunnen maken die bepalend zijn voor het leven van hun kind? Lees meer
Serious Request zette zich dit jaar in voor metabole zieken. Lees meer
Ieder jaar worden op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt. Lees meer
meer nieuwsRare Disease Day Webinar: Growing Momentum Towards a WHA Resolution Lees meer
Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt plaats op 28 februari in Paleis Soestdijk. Lees meer
NCZA 2025: inschrijving geopend Lees meer
meer agenda itemsDe Tweede Kamer verzocht het kabinet op 18 juni jl. in een motie om "met veldpartijen en patiënten-vertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose, stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van en Europese samenwerking bij onderzoek". Ondanks dat de minister van VWS volgens ook werd verzocht om na de zomer van 2024 te reageren, is nog steeds onduidelijk of, hoe en wanneer de ontwikkeling van het Nationaal Plan start.
Ons visiedocument ‘Zeldzaam georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!
