Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de... Lees meer
Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees meer
Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzo... Lees meer
meer nieuwsVijfde bijeenkomst 'Zeldzaam in de Regio' Lees meer
Bijeenkomst waarin patiëntenorganisaties en expertisecentra samen werken aan netwerkzorg voor hun... Lees meer
Het project Zeldzaam in de Regio wil patiëntenorganisaties handvatten bieden om hun regionale rol... Lees meer
meer agenda itemsKom ook naar onze Regiobijeenkomsten en praat mee over belangenbehartiging en regionale zorg bij zeldzame aandoeningen. Wat zijn de uitdagingen? Waar liggen de kansen?
Het visiedocument ‘Zeldzaam Georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen.