De gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees meer
Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de... Lees meer
Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees meer
meer nieuwsHet Nationale Zeldzameziektendag-Event vindt plaats op 29 februari Lees meer
Op 1 maart 2024 vindt onze Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. Lees meer
meer agenda itemsDe afgelopen maanden vonden in verschillende UMC's regiobijeenkomsten plaats met als thema belangenbehartiging en regionale zorg bij zeldzame aandoeningen. Wat zijn de uitdagingen? Waar liggen de kansen?
Het visiedocument ‘Zeldzaam Georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen.