Ontwikkeling nieuw Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen bijna van start

Actieve lobby van de VSOP resulteerde in 2024 in een Manifest dat de overheid opriep een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te ontwikkelen. Ondertekend door veel patiënten- en zorgorganisaties werd dit Manifest overhandigd aan de minister van VWS (destijds Pia Dijkstra). Kort daarna ondersteunde de Tweede kamer een Motie van D66 en GroenLinks-PVDA van dezelfde strekking. 

Tegen deze achtergrond heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2026 aan ZonMw gevraagd om het traject voor de ontwikkeling van een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te begeleiden. Dit traject bouwt voort op de ervaringen, resultaten en geleerde lessen uit het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten uit 2013, terwijl tegelijkertijd wordt ingespeeld op nieuwe ontwikkelingen binnen de zorg, wetenschap, technologie en het beleid.

Het streven is om medio 2028 een goed gedragen Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen op te leveren. Het plan zal leiden tot concrete en betekenisvolle resultaten die uiterlijk in 2031 kunnen worden gerealiseerd. Daarmee vormt het plan een belangrijk kader voor de verdere ontwikkeling van een samenhangende en duurzame aanpak van zeldzame aandoeningen in Nederland.

Het plan wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met een breed scala aan stakeholders, waaronder patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, kennisinstituten en andere relevante partijen. Hierdoor wordt geborgd dat het plan aansluit bij de praktijk, breed wordt gedragen en gezamenlijk kan worden uitgevoerd.