A A Lettergrootte
  • headerfoto-gezin-strand
  • headerfoto-vingerprik
  • headerfoto-DNA

VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding
Awareness: vergroten bewustzijn en alertheid
Wetenschappelijk onderzoek met patiënteninbreng
Tijdiger en nauwkeuriger diagnostiek

Nieuws

Ervaringen van ouders met diagnostiek van zeldzame aandoeningen

19-09-2018

De huisarts kan een betere rol spelen in de zoektocht naar een diagnose bij kinderen. Dat is de e... Lees meer

Landelijke aandacht voor Zeldzame Ziekten

17-09-2018

Vandaag gaat vanuit mediaplanet een cross-mediale campagne 'Zeldzame ziekten' van start. Onderdee... Lees meer

 meer nieuws

Agenda

Bijeenkomst voor patiëntenorganisaties Richtlijnen en patiëntenparticipatie

10-10-2018

Wat is de ervaring van uw patiëntenorganisatie met richtlijnontwikkeling? Waar loopt u tegenaan?... Lees meer

Patient Advocates' Seminar - EPF

20-10-2018 t/m 21-10-2018

Op 20 en 21 oktober 2018 organiseert het European Patients Forum (EPF) een 'Patient Advocates' Se... Lees meer

 meer agenda items

Reactie VSOP op VWS beleid

Het huidige VWS beleid rond zeldzame aandoeningen is ontoereikend gezien de problematiek. De VSOP reageert op een kamerbrief van minister Bruins en adviseert hem onder andere om  

  • expertisecentra en patiënten-organisaties beter te ondersteunen,
  • investeringen in wetenschappelijk onderzoek te verhogen,
  • maatregelen te treffen om diagnostiek te verbeteren,
  • kwaliteit van zorg te verbeteren. 

Lees meer

Copyright © 2018 VSOP - Website: Websteen