VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

Nieuws

Oproep telefonisch interview onderzoek WES

16-05-2018

Is of wordt er bij uw kind onderzocht of er sprake is van een genetische aandoening via WES? Dan... Lees meer

Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers

05-04-2018

Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen... Lees meer

meer nieuws

Agenda

Platformbijeenkomst Kwaliteitsstandaarden 24 mei 2018

24-05-2018

Deze platformbijeenkomst is bedoeld voor patiëntenorganisaties die met de VSOP werken aan een kwa... Lees meer

Voorjaarsbijeenkomst NACCG

01-06-2018 t/m 01-06-2018

Op vrijdag 1 juni organiseert de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health... Lees meer

meer agenda items

Terugblik Zeldzameziektendag

Toekenning Engel Awards

Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening!

Zeldzameziektendag en NCZA 2018

De VSOP verwelkomde dit jaar tijdens Zeldzameziektendag en de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen ruim 150 deelnemers. Dr. Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS, kreeg tijdens de conferentie het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’ overhandigd. Dit rapport roept op tot een Nationaal Plan voor de verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker.