Zeldzameziektendag
Tijdens de Internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 (of 29) februari wereldwijd stilgestaan bij de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers. Ieder jaar organiseren we op deze dag het 'Nationale Event Zeldzameziektendag'. Hoogtepunt van het avondprogramma is de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards uit aan personen of organisaties die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patienten met zeldzame aandoeningen.
Nationaal Event 2025
Tijdens het Nationaal Event van dit jaar geven we speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, in het bijzonder als het om ultra-zeldzame aandoeningen gaat.
In het middagprogramma (aanvang 15.00u) staan we stil bij de betekenis voor Nederland van twee grote Europese initiatieven op het terrein van zorg en onderzoek: JARDIN en EDERA. De doelgroep van het middagprogramma betreft met name patiëntvertegenwoordigers, zorgverleners en onderzoekers die op Europees niveau actief zijn en betrokken zijn bij de Europese Referentie netwerken (ERN). Bent u daarmee minder goed bekend, dan raden we u aan alleen deel te nemen aan het avondprogramma; enige voorkennis is namelijk nodig voor dit middagprogramma. U kunt zich hier aanmelden voor de middag.
Tijdens het avondprogramma gaan we eerst in gesprek met bijzondere patiënten, zorgverleners en onderzoekers die zich inzetten voor ultrazeldzame aandoeningen. Daarna vindt de uitreiking van de prestigieuze Zeldzame Engel Awards plaats. De jury heeft op 15 januari uit de vele inzendingen (20), na lang beraad, drie fantastische award-winnaars gekozen: een bijzondere patiëntvertegenwoordiger, een gedreven medicus en een unieke media-award winnaar. Verdere onthullingen vinden pas plaats op 28 februari ...
De laatste versie van het gehele programma kunt u hier downloaden:
U bent van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). Voor het avondprogramma is de zaal open vanaf 17.00 uur. Vervolgens is er volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten). Als u niet deelneemt aan het buffet, verwachten we u uiterlijk om 19.00 uur. Via onderstaande knop kunt u zich aanmelden.
Als u zich onverwacht moet afmelden, wilt u dan a.u.b. tijdig een berichtje sturen naar vsop@vsop.nl?
Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag
Print