Zeldzameziektendag

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
Tijdens de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! In Nederland doet de VSOP dat o.a. het uitreiken van de 'Zeldzame Engel Award' en door het organiseren van de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA).

In 2019 organiseert de VSOP op zeldzameziektendag samen met haar internationale partners binnen het INTERREG-project EMRaDi de conferentie ‘Zeldzame ziekten over de grens: Europa en de Euregio Maas-Rijn’. De EMR-Zeldzameziektendag komt dit jaar in de plaats van de nationale Zeldzameziektendag van de VSOP. Daarmee komt de uitreiking van de Zeldzame Engel Award voor dit jaar te vervallen. Meer informatie 

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minstens 7.000 zeldzame aandoeningen. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame aandoening een beperkte levensverwachting hebben. De problematiek van gezinnen met een zeldzame aandoening is vaak schrijnend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan bekende ziektes als kanker of diabetes. Er is gebrek aan informatie en geld voor onderzoek. Ook aan middelen en mogelijkheden om de kwaliteit van zowel de medische zorg als de sociaal-maatschappelijke zorg te verbeteren, ontbreekt het vaak. Kwetsbaarheid, isolatie en een onzekere toekomst kunnen het gevolg zijn.