Zeldzameziektendag

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
Tijdens de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

Zeldzameziektendag 2022

Op diverse manieren besteedde de VSOP aandacht aan de zeldzameziektendag 2022, die op 28 februari werd gevierd.

Langs diverse snelwegen zijn billboards geplaatst met de tekst: ‘1 Miljoen patiënten met zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?’
Op 26 februari werden de zeldzame engel awards uitgereikt vanaf paleis Soestdijk. De Awards worden uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.
Het paleis deed mee met de internationale 'Chain of Lights' waarmee aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten wereldwijd.
In de nieuwsbrief staat een overzicht van onze activiteiten voor #zzd22.
De uitreiking van de awards werd mede mogelijk gemaakt door:

Zeldzameziektendag 2021

Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalen hier.

Lees ook onze Zeldzameziektendag-special deel 1 en deel 2 van de nieuwsbrief.

Bekijk de trailer

ZZD in de media

Acties van anderen op Zeldzameziektendag

Eerdere edities

Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag