Zeldzameziektendag

Tijdens de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers.

Tijdens het nationale event dat de VSOP jaarlijks op Zeldzameziektendag organiseert reikt de VSOP de Zeldzame Engel Awards uit aan mensen die zich op een bijzondere manieren hebben ingezet voor patienten met zeldzame aandoeningen.

Zeldzameziektendag 2024

Zeldzameziektendag 2024 is op schrikkeldag: 29 februari. Vermoedelijk locatie van het door de VSOP georganiseerde nationale event: Paleis Soestdijk.

Zeldzameziektendag 2023

Op 28 februari 2023 organiseerden we een bijeenkomst over zeldzame aandoeningen en onderzoek, met als sprekers Jacquelien Noordhoek (directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting), Claudine van der Sande (founding CEO van Xinvento) en Pancras Hogendoorn (hoogleraar pathologie). De bijeenkomst vond plaats bij KNAW te Amsterdam.

Zeldzameziektendag 2022

Op diverse manieren besteedde de VSOP aandacht aan de zeldzameziektendag 2022, die op 28 februari werd gehouden.

Langs diverse snelwegen zijn billboards geplaatst met de tekst: ‘1 Miljoen patiënten met zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?’
Op 26 februari werden de zeldzame engel awards uitgereikt vanaf paleis Soestdijk. De Awards worden uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.
Het paleis deed mee met de internationale 'Chain of Lights' waarmee aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten wereldwijd.
In deze nieuwsbrief staat een overzicht van onze activiteiten voor #zzd22.

Eerdere edities

Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag