Zeldzameziektendag

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
Tijdens de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

Zeldzameziektendag 2023

Op 28 februari 2023 organiseerden we een bijeenkomst over zeldzame aandoeningen en onderzoek, met als sprekers Jacquelien Noordhoek (directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting), Claudine van der Sande (founding CEO van Xinvento) en Pancras Hogendoorn (hoogleraar pathologie). De bijeenkomst vond plaats bij KNAW te Amsterdam.

Zeldzameziektendag 2022

Op diverse manieren besteedde de VSOP aandacht aan de zeldzameziektendag 2022, die op 28 februari werd gehouden.

Langs diverse snelwegen zijn billboards geplaatst met de tekst: ‘1 Miljoen patiënten met zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?’
Op 26 februari werden de zeldzame engel awards uitgereikt vanaf paleis Soestdijk. De Awards worden uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.
Het paleis deed mee met de internationale 'Chain of Lights' waarmee aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten wereldwijd.
In deze nieuwsbrief staat een overzicht van onze activiteiten voor #zzd22.

Eerdere edities

Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag