Zeldzame Ziekten Dag

Ieder jaar, op de laatste dag van februari, vraagt de internationale gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening aandacht voor zeldzame ziekten tijdens Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day): Internationale Rare Disease Day. Elke vier jaar valt deze dag op de meest zeldzame datum van het jaar: 29 februari. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers

Zeldzame Ziekten Dag staat in het teken van de ruim 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Een aandoening wordt als zeldzaam beschouwd wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen.

Zeldzaam is echter niet zeldzaam: door de grote diversiteit aan aandoeningen leven in Nederland naar schatting meer dan één miljoen mensen met een zeldzame aandoening: 1 op de 17. Er moet nog veel worden geïnvesteerd in de ontwikkeling van effectieve therapieën en goede zorg.

De VSOP organiseert jaarlijks op Zeldzame Ziekten Dag een nationaal event met aandacht voor actuele thema’s rond zeldzame aandoeningen. 

Hoogtepunt van het programma is de uitreiking van de  Zeldzame Engel Awards aan personen of organisaties die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patienten met zeldzame aandoeningen.