A A Lettergrootte

Zeldzameziektendag 2020

Op 29 februari 2020 organiseerde de VSOP tijdens Zeldzameziektendag de bijeenkomst 'Zeldzaam - Samen Sterker' in Madurodam, Den Haag. Ruim 100 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties van patiëntvertegenwoordigers en anderen. Onderwerpen als de psychosociale gevolgen van een aandoening en samenwerking tussen arts en patiëntenorganisatie kwamen aan bod. Ook werden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen die zich bijzonder inzetten voor zeldzame aandoeningen. Een muzikaal intermezzo werd verzorgd door zangeres Mira Thompson. 

Voor de kinderen was er een apart programma, verzorgt door vrijwilligers van Sanofi Genzyme. Voor veel gezinnen betekende dit dat ze eens met z'n allen naar een dergelijk event konden. De kinderen vermaakten zich met spelletjes, knutselen en een speurtocht in Madurodam.

Presentaties 

 

In de media 

Social media campagne

Ook op social media liet de VSOP zich horen, samen met vele patiëntenorganisaties, expertisecentra en andere betrokkenen. Onder de #raredisaseday #zeldzameziektendag en # ZZD2020 vroegen zij aandacht voor zeldzame aandoeningen. Deelnemers aan de bijeenkomst lieten zich fotograferen met de geverfde hand - het campagnebeeld van Rarediseaseday van Eurordis. 

>>>Zeldzameziektendag 2020

Print