A A Lettergrootte

Nieuws

Brief Bestuur Vertrek dr. C. Oosterwijk

17-03-2025

Brief Bestuur Vertrek dr. C. Oosterwijk Lees meer

Bijzondere winnaars Zeldzame Engel Awards 2025

28-02-2025

Zeldzame Engel Awards 2025 toegekend aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request Lees meer

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025

01-02-2025

Op 4 april 2025 organiseren NFU en VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Lees meer

meer nieuws

Agenda

Samen werken aan Passende Zorg met Patient-Reported Outcomes

20-03-2025 t/m 20-03-2025

Symposium van het Nederlandse Health Outcomes Observatory (H2O-NL) Lees meer

Nationale Conferentie 2025

04-04-2025 t/m 04-04-2025

NCZA 2025: Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden Lees meer

Neonatale Screening en Genetica

15-04-2025 t/m 15-04-2025

Save the date Lees meer

meer agenda items

Nationaal Plan...?

De Tweede Kamer verzocht het kabinet op 18 juni jl. in een motie om "met veldpartijen en patiënten-vertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose, stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van en Europese samenwerking bij onderzoek". Ondanks dat de minister van VWS volgens ook werd verzocht om na de zomer van 2024 te reageren, is nog steeds onduidelijk of, hoe en wanneer de ontwikkeling van het Nationaal Plan start.

Meer info

Zeldzaam georganiseerd

Ons visiedocument ‘Zeldzaam georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!