Serious Request zet zich dit jaar in voor metabole zieken. Lees meer
Ieder jaar worden op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt. Lees meer
In zijn hele loopbaan stond het voorkomen van aangeboren aandoeningen centraal. Lees meer
meer nieuwsVandaag uw laatste kans om kandidaten te nomineren voor een Zeldzame Engel Award. Lees meer
Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt plaats op 28 februari in Paleis Soestdijk. Lees meer
Save the date: NCZA 2025. Thema: Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verb... Lees meer
meer agenda itemsBepaalde delen van de zorg worden steeds meer regionaal georganiseerd, waardoor regionale belangenbehartiging steeds belangrijker wordt. Dat is een probleem voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen: hun focus is immers juist nationaal en internationaal. Om hen handvatten te bieden voor regionale belangenbehartiging ontwikkelden we de 'Wegwijzer 'Zeldzaam in de regio'.
Ons visiedocument ‘Zeldzaam Georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!
