A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Motie Nationaal Plan

12-06-2024

Kamermotie Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen aangenomen! Lees verder

Vacatures

01-06-2024

Kom jij de VSOP versterken? We zoeken een tweetal beleidsmedewerkers, waaronder een arts. Lees verder

Zeldzaam goed geholpen

Zeldzaam goed geholpen

30-05-2024

Is de titel van het aan minister Dijkstra overhandigde D66-manifest, via de VSOP 90+ ondertekend. Lees verder

Onderteken de oproep aan Europese leiders!

23-05-2024

Het Nederlands beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan niet zonder Europa. Lees verder

Geen ECZA beoordeling 2024

08-04-2024

De minister voor Medische Zorg heeft besloten de ECZA-beoordelingsprocedure in 2024 over te slaan. Lees verder

Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards

Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards

01-03-2024

Op 29 februari - Zeldzameziektendag - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Chantal de Langen, Frank Staal en Jan-Willem Roodbeen Lees verder

De VSOP verhuist

24-01-2024

Vanaf 1 april werken we vanuit Utrecht-Papendorp Lees verder

Gezondheidsraad adviseert dragerschapsscreening

15-11-2023

We zijn blij met het advies van de Gezondheidsraad om preconceptie dragerschapsscreening aan te bieden. Lees verder

Tweede Kamer voor Motie Paulusma

03-10-2023

Bijna de gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees verder

Steun de Kamermotie voor de VSOP!

01-09-2023

Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de VSOP.  Lees verder

Persbericht juni 2023

22-06-2023

Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees verder

Per 1 april de NIPT als bevolkingsonderzoek

27-03-2023

Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzoeksprogramma tijdens de zwangerschap. De afgelopen jaren was dit onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Website Expertisenetwerk FAP online

27-03-2023

In maart is de website voor het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) gelanceerd: FAP-expertise.net. Lees verder

Terugblik Zeldzaam in de Regio 14 maart

23-03-2023

Op 14 maart vond in Utrecht de landelijke bijeenkomst Zeldzaam in de Regio plaats. Lees verder

Winnaars Zeldzame Engel Award 2023

02-03-2023

Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie 'zeldzame engelen'. Lees verder

Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht

01-03-2023

Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen

10-01-2023

Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een 'Call to action ' te ondertekenen. Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Lees verder

Weer meer samenwerkende expertisecentra zichtbaar als expertisenetwerk

10-01-2023

Om netwerkzorg te stimuleren en de zichtbaarheid van erkende expertisecentra voor patiënten en zorgverleners te vergroten, biedt de VSOP hen - met externe financiering - geavanceerde gezamenlijke websites aan. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuw... Lees verder

Zeldzaam in de regio

09-01-2023

Het regionale belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt in de periode april tot september 2023 verkend in zeven avondbijeenkomsten voor patiëntenorganisaties, expertisecentra en regionale zorgpartijen. Lees verder

Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica

06-01-2023

De 'Kennisagenda Klinische Genetica' die in december werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print