A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

In memoriam: prof. Ten Kate

05-08-2020

Op 31 juli overleed prof. Leo ten Kate op 80-jarige leeftijd Lees verder

Nieuwe medische richtlijn helpt risico's op ernstige erfelijke aandoeningen al voor de zwangerschap te signaleren

25-06-2020

Voor paren met een op voorhand relatief hoog risico op kinderen met een ernstige erfelijke aandoening is er al enige tijd binnen de medische zorg een test beschikbaar om dit te laten onderzoeken. Deze test is bij veel van deze paren met een kinderwens echter nog onbekend en do... Lees verder

VSOP verwelkomt nieuwe leden

17-06-2020

Met een digitaal applaus zijn in de algemene ledenvergadering van de VSOP op 17 juni jl. zes patiëntenorganisaties toegetreden tot de VSOP. Van harte welkom! Lees verder

In 2020 aflopende erkenningen van expertisecentra verlengd met 1 jaar

16-06-2020

Vanwege de COVID19-crisis lukt het niet om de beoordelingsprocedure voor die expertisecentra waarvan de erkenning in 2020 afloopt nog dit jaar af te ronden. Daarom heeft het Ministerie van VWS besloten de erkenningen van deze expertisecentra te verlengen met een jaar tot en me... Lees verder

Artsen van de toekomst en zeldzame aandoeningen: Raamplan artsopleiding gereed.

10-06-2020

Welke vaardigheden en eigenschappen moeten de basisartsen van de toekomst hebben? Onlangs presenteerde de NFU (Nederlandse Federatie Universitaire medische centra) het Raamplan Artsopleiding 2020. Lees verder

De rol van VSOP in PedCRIN

04-06-2020

PedCRIN (Paediatric Clinical Research Infrastructure Network) ontwikkelt hulpmiddelen en een infrastructuur die onderzoek bij kinderen vereenvoudigen en stimuleren. In een interview maakt Eric Vermeulen duidelijk wat de rol van de VSOP hierin is. Lees verder

De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen gereed

14-05-2020

De afgelopen jaren heeft de Parkinson Vereniging, onder projectleiding van de Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen, gewerkt aan de totstandkoming van de Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen. Lees verder

NIPT ook na '23 beschikbaar?

27-04-2020

De VSOP heeft input gegeven op  de uitvoeringstoets over de haalbaarheid en randvoorwaarden van de implementatie van de NIPT in het reguliere screeningsprogramma. In haar brief heeft de VSOP het belang benadrukt voor de doelstelling van het programma screening op  down-, edwar... Lees verder

VSOP en de coronacrisis

26-03-2020

De VSOP leeft intens mee met iedereen die de gevolgen van de coronacrisis voor werk en gezondheid ondervindt! Wij blijven bereikbaar via telewerken. Sommige projecten kunnen echter vertragen waar deze afhankelijk zijn van de samenwerking met ziekenhuizen en artsen die momente... Lees verder

Zorg in het buitenland

25-03-2020

Voor sommige patiënten met een zeldzame aandoening is in Nederland geen behandeling of specialist met kennis over deze aandoening. Patiënten zijn echter wel bereid voor een mogelijke behandeling naar het buitenland te reizen. De VSOP geeft op de website www.zeldzameaandoening.... Lees verder

Wat vindt het publiek van 'speciaal kweken' van embro's?

11-03-2020

Op 10 maart stuurde Minister de Jonge het eindrapport van de Maatschappelijke dialoog over speciaal kweken (Schuttelaar en partners) naar de Tweede Kamer. Ook het Rathenau Instituut kwam met een onderzoek naar burgerperspectieven op embryo-onderzoek. Lees verder

Inzet NHG en VSOP voor goede huisartsenzorg bij zeldzame aandoeningen

05-03-2020

De VSOP en het NHG tekenden op 27 februari een overeenkomst om hun samenwerking aangaande informatie voor huisartsen voor tenminste drie jaar te continueren. Lees verder

Zeldzame Engel Awards uitgereikt tijdens zeldzameziektendag

02-03-2020

Tijdens het event 'Zeldzaam - samen sterker' op 29 februari, Zeldzameziektendag 2020 ontvingen een Margreet Mantel, naaste van een patiënt, en fysiotherapeut Piet de Kleijn een Engel Award uit handen van juryvoorzitter dhr. Lekkerkerker voor hun bijzondere inspanningen voor me... Lees verder

Aandacht voor zeldzame aandoeningen blijft hard nodig

24-02-2020

Op de meest zeldzame dag die er bestaat - schrikkeldag 29 februari - 'viert' de wereld Zeldzameziektendag. Patiënten en zorgverleners vragen dan wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. En dat is nog altijd hard nodig. In Nederland organiseert de VSOP - koepelorganisati... Lees verder

Inbreng consultatieronde NZA

24-02-2020

Consultatieronde NZa over 'vrije dbc' voor medisch-specialistische zorg. De VSOP gaf op dit voornemen haar input vanuit patientenperspectief Lees verder

Uitkomsten herbeoordeelde centra toetsingsronde F

21-02-2020

In de zomer van 2019 zijn enkele patiëntenorganisaties betrokken geweest bij de herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die in toetsingsronde F (Tranche F) een voorlopige erkenning kregen. Inmiddels heeft de minister van VWS besloten of voorlopig erkende... Lees verder

Ins en outs over biobanken voor publiek toegankelijk

19-02-2020

De website biobanken.nl geeft overzichtelijk alle mogelijkheden, maar ook grenzen aan van medisch-wetenschappelijk onderzoek. En dus ook hoe je aan kunt geven dat jouw gegevens en lichaamsmateriaal niet voor onderzoek gebruikt mogen worden. Lees verder

Embryo's - wat mogen, kunnen en willen we ermee? 

11-12-2019

Embryoselectie, wetenschappelijk onderzoek met embryo's en genmodificatie van embryo's. Stuk voor stuk onderwerpen die erg belangrijk (kunnen) zijn voor mensen met ernstige erfelijke aandoeningen. Maar ook stuk voor stuk onderwerp van (ethische) discussies, al dan niet reële a... Lees verder

Afspraken tussen VSOP en Erfocentrum herijkt

10-12-2019

In 2000 ontstond het Erfocentrum vanuit de voorlichtingsactiviteiten van de VSOP. Het Erfocentrum heeft als missie: "mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid". Een intensieve samenwerking van het Erfocentrum met de VSOP was en is nog alti... Lees verder

VSOP reageert op monitor weesgeneesmiddelen

03-12-2019

In een reactie op de Monitor Weesgeneesmiddelen vraagt de VSOP om betere afstemming van het Nederlandse weesgeneesmiddelenbeleid en het beleid t.a.v. expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en Europese Referentie Netwerken. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print