A A Lettergrootte

Actueel

Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal

09-05-2017

Minister Schippers van VWS bereidt een 'Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal' voor. De wet regelt het omgaan met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of een medische behandeling en dat vooral wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

11-04-2017

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum e... Lees verder

Slotadvies Zeldzame Ziekten naar Tweede Kamer

10-04-2017

Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft het 'Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten' naar de Tweede Kamer gestuurd. 'Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling die aansluit bij de individuele beho... Lees verder

NIPT mogelijk als eerste zwangerschapsscreeningstest

30-03-2017

Zwangere vrouwen in Nederland kunnen per 1 april 2017 kiezen voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test) als eerste test voor de screening op down-, edwards-, en patausyndroom. Vanaf dan hebben zij de keuze uit de al bestaande combinatietest, de NIPT of om niet te laten scree... Lees verder

Wint u de Medische Inspirator 2017?

07-03-2017

De Medische Inspirator is een prijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen eindgebruiker en onderzoeker ter waarde van 75.000 euro. ZonMw nodigt u uit een onderzoeksproject in te dienen voor de ontwikkeling van een medisch product. Lees verder

Uitreiking Zeldzame Engel Awards 2017

28-02-2017

Tijdens de nationale Zeldzameziektendag 2017 zijn dinsdagavond 28 februari de Zeldzame Engel Awards uitgereikt. Dit jaar aan ouders van een patiënt en een gynaecoloog die zich jarenlang op bijzondere wijze hebben ingezet voor zeldzame syndromen. Daarnaast werd ook dit jaar een... Lees verder

EMA publiceert Adaptive Pathways

27-02-2017

The adaptive pathways concept is an approach to medicines approval that aims to improve patients' access to medicines in cases of high unmet medical need. Lees verder

Reflectiedocument weesgeneesmiddelen gepubliceerd (Eurordis)

21-02-2017

The reflection paper, "Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind", is intended as a work-in-progress contribution of the rare disease patient community, outlining our analysis, thoughts and perspectives on the issue of access to orphan medicines. Lees verder

VSOP-nieuwsbrief AGENDA #43 verschenen

21-12-2016

Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #43. Lees verder

VSOP-subsidienieuws 13 verschenen

21-12-2016

Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder

23 Europese Netwerken voor zeldzame aandoeningen

16-12-2016

First 23 European Reference Networks for Rare Diseases Lees verder

Preconceptioneel dragerschapsonderzoek: beste aanpak?

15-12-2016

De VSOP heeft geparticipeerd in een project bedoeld om inzicht te krijgen in de beste aanpak voor een aanbod van preconceptionele dragerschapstesten, gericht op doelgroepen die vanwege hun herkomst een verhoogde kans hebben op het krijgen van een kind met een ernstige genetisc... Lees verder

Juiste informatie voor de huisarts

17-11-2016

Bijna 70 huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen gerealiseerd in samenwerking met het NHG en patiëntenorganisaties. Patiënt maakt de huisarts attent op de brochure. Lees verder

Twee nieuwe bestuursleden VSOP

12-11-2016

Het bestuur van de VSOP is uitgebreid met twee nieuwe bestuursleden: - Mw. Prof. Martina Cornel is hoogleraar Community Genetics en Public Health Genomics aan het VU Medisch Centrum te Amsterdam. - Mw. Drs. Ineke Wever is Manager Zorg bij Zorgverzekeraars Nederland. De... Lees verder

Lichen Planus nieuwste lid VSOP

12-11-2016

De Lichen Planus Vereniging Nederland is tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP van harte welkom geheten als nieuw lid. Lees verder

Verruiming wetenschappelijk onderzoek kinderen

25-10-2016

De Eerste Kamer heeft ingestemd met het voorstel van minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen te wijzigen. Hiermee is voorlopig een eind gekomen aan 10 jaar parlementair en maatschappelijk debat. Lees verder

Patiëntenorganisaties voor verruiming onderzoek kinderen

21-10-2016

Op 25 oktober stemt de eerste Kamer over de wetswijziging 33.508 die de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen die jonger dan zestien jaar of wilsonbekwaam zijn, verruimt. Lees verder

VSOP formuleert patiëntenrechten genetische data

03-10-2016

De VSOP heeft een position paper opgesteld waarin de patiëntenorganisatie onder de noemer 'Patiëntenrechten DNA-analyse' voorstellen doet voor de rechten van burgers en patiënten betreffende medezeggenschap en medebeheer van genetische data. Lees verder

VSOP-nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen

29-09-2016

VSOP nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen Lees verder

Patiënten bezorgd over proefdierbeleid

26-09-2016

Op 12 september jl. heeft de VSOP een voorlichtingsbijeenkomst georganiseerd over politieke ontwikkelingen in Nederland rond het proefdierenbeleid. Staatssecretaris Van Dam van het ministerie van Economische Zaken wil in 2025 komen tot een aanzienlijke reductie van het aantal... Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print