A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Voorlichtingsmateriaal Next Generation Sequencing

24-09-2018

De VSOP gaat samen met het Erfocentrum voorlichtingsmateriaal over NGS ontwikkelen. Op basis van een behoeftepeiling worden een informatieblad, illustraties en digitale informatie ontwikkeld.  Lees verder

Grote stappen gezet in zorgkwaliteit voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie en fragiele X syndroom 

20-09-2018

Samen met de patiëntenorganisaties en gespecialiseerde artsen voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie (slokdarmafsluiting) en fragiele X syndroom heeft de VSOP afgelopen zomer kwaliteitsstandaarden en bijbehorende patiënteninformatie voor bovenstaande zeldzame aandoeningen afgero... Lees verder

Ervaringen van ouders met diagnostiek van zeldzame aandoeningen

19-09-2018

De huisarts kan een betere rol spelen in de zoektocht naar een diagnose bij kinderen. Dat is de ervaring van ouders volgens een literatuurstudie van de VSOP en UMC Groningen. Lees verder

Landelijke aandacht voor Zeldzame Ziekten

17-09-2018

Vandaag gaat vanuit mediaplanet een cross-mediale campagne 'Zeldzame ziekten' van start. Onderdeel van deze campagne is een special bij de Telegraaf met informatie en artikelen over mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten Lees verder

Een kansrijke start begint nog vóór de zwangerschap

13-09-2018

Het ministerie van VWS lanceerde deze week het actieprogramma Kansrijke Start. De VSOP onderschrijft het belang maar roept op om daarin vooral de preconceptionele zorg niet te vergeten. Lees verder

Uitvoerige reactie VSOP op teleurstellend VWS beleid

03-09-2018

De VSOP reageert middels een uitvoerige inhoudelijke brief op teleurstellend VWS beleid rondom zeldzame aandoeningen. Op basis van een gedegen analyse doet de VSOP - namens haar leden - een concrete oproep aan de minister: meer concrete maatregelen! Lees verder

Kandidaten gezocht voor BNN's "Je Zal Het Maar Hebben"

23-07-2018

Voor het nieuwe seizoen van 'Je Zal Het Maar Hebben' zoekt BNN inspirerende jongvolwassenen met een ziekte of aandoening die ondanks dat, alles uit het leven willen halen. Ze horen graag verhalen van mensen die een kijkje in hun bijzondere leven willen geven. Lees verder

Servicedesk voor vragen over onderzoek gelanceerd

09-07-2018

Servicedesk biedt onderzoekers antwoord op ethische, maatschappelijke en juridische vragen  Lees verder

Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht

04-07-2018

In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam UMC deed naar de werking van Weesgeneesmiddelen. Helaas zijn de koppen van de berichten nogal negatief, terwijl het verhaal complexer is. Lees verder

NIPT beschikbaar voor alle zwangeren: resultaten eerste jaar

04-07-2018

In Nederland wordt de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) sinds 1 april 2017 in onderzoeksverband aangeboden aan alle zwangere vrouwen als alternatief voor de combinatietest. De resultaten laten zien dat als een zwangere kiest voor screening zij vaker kiest voor de NIPT dan v... Lees verder

Inbreng VSOP in RIVM rapport over toekomst Cel- en gentherapie 

04-07-2018

Via een interview met beleidsmedewerker Mariette Driessens heeft de VSOP input gegeven aan een verkenning van het RIVM over de toekomstverwachtingen over ATMP's (Advanced Therapy Medicinal Products). Lees verder

Beleidsreactie VWS op slotadvies teleurstellend

02-07-2018

De beleidscreatie van VWS op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg van februari 2017 is, naar oordeel van de VSOP, teleurstellend. VWS lijkt de omvang van de problematiek van zeldzame aandoeningen niet in te zien. Lees verder

Uitslag enquête 'Informeren familieleden'

28-06-2018

De VSOP zette begin dit jaar een enquête uit voor de richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'. De uitslag helpt bij het formuleren van de richtlijn. We geven hier de voorlopige resultaten. Lees verder

Preconceptie indicatielijst (PIL) onderdeel van preventieagenda

25-06-2018

De preconceptie vindicatielijst (PIL) is geautoriseerd door alle relevante partijen, inclusief de VSOP. De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg en is een opzet voor de benodigde multidisciplinaire samenwerkingsafspraken. Lees verder

VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden

21-06-2018

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 20 juni 2018 zijn er 4 nieuwe leden welkom geheten. Lees verder

Rij mee in een Ferrari

24-05-2018

Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de 'Doe een plezier Rit'. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden in hun Ferrari. Dit jaar nodigt de Ferrari Club Nederland jongeren met e... Lees verder

Oproep telefonisch interview onderzoek WES

16-05-2018

Is of wordt er bij uw kind onderzocht of er sprake is van een genetische aandoening via WES? Dan komen wij graag met u in contact. De VSOP doet onderzoek naar verbetering van de voorlichting aan ouders over dit DNA-onderzoek. Lees verder

Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers

05-04-2018

Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen biedt de VSOP online kennis en informatie. De eerste onderwerpen zijn gepubliceerd op de site zeldzameaandoening.nl Lees verder

VSOP breekt lans voor uitbreiding hielprik

26-03-2018

In de meest recente publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) pleit VSOP directeur Cor Oosterwijk voor een uitbreiding van de hielprik om ook 'onbehandelbare' aandoeningen op te sporen. Lees verder

Huisartsenbrochure Alpha-1 gereed

26-03-2018

De VSOP schreef in samenwerking met het Longfonds en het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) de huisartsenbrochure voor Alpha-1 Antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1, AATD). De brochure biedt huisartsen informatie over de aandoening Alpha-1 en geeft handvatten voor de behandel... Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print