A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers

05-04-2018

Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen biedt de VSOP online kennis en informatie. De eerste onderwerpen zijn gepubliceerd op de site zeldzameaandoening.nl Lees verder

VSOP breekt lans voor uitbreiding hielprik

26-03-2018

In de meest recente publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) pleit VSOP directeur Cor Oosterwijk voor een uitbreiding van de hielprik om ook 'onbehandelbare' aandoeningen op te sporen. Lees verder

Huisartsenbrochure Alpha-1 gereed

26-03-2018

De VSOP schreef in samenwerking met het Longfonds en het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) de huisartsenbrochure voor Alpha-1 Antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1, AATD). De brochure biedt huisartsen informatie over de aandoening Alpha-1 en geeft handvatten voor de behandel... Lees verder

Nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra stapje dichter bij erkenning

14-03-2018

De nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra - Tranche F - zijn een stapje dichter bij besluitvorming over officiële erkenning door het ministerie van VWS. De beoordelingscommissie heeft op basis van een toetsing haar adviezen opgesteld. Lees verder

Enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten'

12-03-2018

VKGN ontwikkelt een nieuwe richtlijn informeren familieleden bij erfelijke ziekten. VSOP vraagt haar achterban om input hiervoor via een enquête. Lees verder

Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA

12-03-2018

Op 28 februari -Zeldzameziektendag 2018 - organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema 'De diagnose, zeldzaam belangrijk'. Deelnemers ste... Lees verder

Een NIPT of niet? - tussenresultaten TRIDENT-2

08-03-2018

Binnen TRIDENT-2 studie wordt nagegaan hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Tussenresultaten duiden niet op sterk verhoogd gebruik van prenatale screening door de i... Lees verder

Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker

02-03-2018

Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldza... Lees verder

Diagnosewijzer: hulp voor ouders in de zoektocht naar een diagnose

01-03-2018

Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 lanceerde VSOP de nieuwe applicatie diagnosewijzer.com. Het is een verzameling digitale dossiers, die door ouders zélf wordt aangemaakt, ingevuld en bijgehouden. Lees verder

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards

28-02-2018

Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening. Lees verder

Herhaalde oproep: patiënten, naasten en zorgverleners gezocht voor EMRaDi

26-02-2018

Meewerken aan grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn (EMR)? Dat kan via het project EMRaDi. Lees verder

Zeldzameziektendag 2018: De diagnose: Zeldzaam belangrijk!

22-02-2018

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen (NCZA) en zeldzameziektendag (ZZD) 2018 De diagnose: Zeldzaam belangrijk! Lees verder

Op weg naar betere preconceptiezorg

21-02-2018

Nederland is op weg naar nog betere preconceptiezorg. Na een proces van ruim drie jaar, is in februari de eerste multidisciplinaire Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) geautoriseerd door betrokken organisaties Lees verder

Beleidsmedewerker (arts-auteur) gezocht

12-02-2018

De VSOP zoekt per direct een Beleidsmedewerker (arts-auteur) voor 24-28 uur per week. Lees verder

Familieleden met een genetisch risico: hoe te informeren?

22-01-2018

Als je een erfelijke aanleg hebt, kunnen familieleden dezelfde aanleg dragen. Door hen hierover te informeren, kunnen familieleden mogelijk een aandoening voorkomen door preventieve maatregelen te nemen. Of de aandoening is sneller te herkennen, waardoor deze eerder is te beha... Lees verder

Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen

18-01-2018

Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. We noemen het een Signaalbank omdat het signalen genereert waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. Lees verder

VSOP betrokken bij Monitor Weesgeneesmiddelen ZIN

15-01-2018

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) brengt voor het eerste de Monitor Weesgeneesmiddelen uit. Deze jaarlijkse monitor maakt vergoedingsstatus, aantallen behandelde patiënten en kosten inzichtelijk van niet-oncologische weesgeneesmiddelen. Lees verder

Communicatiemedewerker gezocht (16u)

15-01-2018

Wij zijn per direct op zoek naar een communicatiemedewerker voor 16 uur per week, vooralsnog t/m december 2018. Lees verder

Date2Innovate 15 februari 2018

12-01-2018

De VSOP organiseert voor de zesde maal Date2Innovate, een netwerkbijeenkomst rondom patiëntenorganisaties, met als doel samenwerking met onderzoekers en ontwikkelaars van academie en bedrijven te stimuleren. Lees verder

Waarom PROM? Daarom!

09-01-2018

De VSOP draagt met haar projecten bij aan de ontwikkeling van de PROM-toolbox. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures: vragenlijsten om te meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Hiermee wordt ook informatie verkregen over de kwaliteit van de geleverde zorg. PRO... Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print