A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?

03-10-2017

Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder

Wel of niet genetisch ingrijpen?

02-10-2017

Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder

Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling

25-09-2017

De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Lees verder

VSOP betrokken bij goede introductie NIPT

25-09-2017

Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder

Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen

25-09-2017

De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. Op 1 september verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder

VSOP actief richting de overheid

25-09-2017

Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Lees verder

I AM Summerschool 2017

25-09-2017

Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Lees verder

Zeldzame aandoeningen stoppen niet bij de grens

25-09-2017

Betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers gezocht voor het project EMRaDi: Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn). Lees verder

VSOP heeft 40 ambities tot 2020

07-09-2017

Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. Hierin staan 40 ambities beschreven met als doel optimale zorg en onderzoek voor álle mensen met zeldzame aandoeningen in Nederland. Lees verder

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

22-08-2017

Het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

EMRaDi bevordert grensoverschrijdende zorg

20-07-2017

Meewerken aan grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn (EMR)? Dat kan via het project EMRaDi. Lees verder

Gene editing weer stap verder

12-07-2017

Een nieuwe techniek, CRISPR, blaast de verwachting van somatische gentherapie weer nieuw leven in. Lees verder

Reactie VSOP hielprikscreening

06-07-2017

De VSOP herinnert aan de hielprikscreening op zogenaamde onbehandelbare aandoeningen. Lees verder

Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen

06-07-2017

De VSOP doet voorstel voor een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Lees verder

Nieuwe toetsingsronde expertisecentra

03-07-2017

In juli/augustus 2017 start een nieuwe ronde voor de toetsing van de (kandidaat-)expertisecentra. Het gaat om nieuwe centra, eerder niet-erkende centra die nu mogelijk wel aan de criteria voldoen en aanvullende aandoeningen voor bestaande expertisecentra. Lees verder

Genomineerden Medische Inspirator 2017

02-07-2017

De Medische Inspirator is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker. Lees verder

Patiënten profiteren van Europese referentienetwerken

01-07-2017

Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Inmiddels zijn 24 thematische ERN's opgezet (13 in Nederland), die meer dan 900 specialistische zorginstellingen vertegenwoordigen uit 26 landen. Lees verder

Beoordeel nieuwe EMA website

30-06-2017

De European Medicines Agency (EMA) lanceerde eind 2016 een website voor klinische data. Het gaat om klinische rapporten en individuele patiëntgegevens. Lees verder

Internetconsultatie Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal

27-06-2017

VWS heeft een voorstel gedaan voor een Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL). Via internetconsultatie konden partijen hun reacties kenbaar maken. De VSOP heeft gereageerd samen met onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en de NFK. Lees verder

Ontdek de EUPATI-toolbox

20-06-2017

De bomvolle toolbox van EUPATI is nu ook beschikbaar in het Nederlands: boordevol informatie over patiënten-inbreng bij medicijnontwikkeling. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print