A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Servicedesk voor vragen over onderzoek gelanceerd

09-07-2018

Servicedesk biedt onderzoekers antwoord op ethische, maatschappelijke en juridische vragen  Lees verder

Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht

04-07-2018

In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam UMC deed naar de werking van Weesgeneesmiddelen. Helaas zijn de koppen van de berichten nogal negatief, terwijl het verhaal complexer is. Lees verder

NIPT beschikbaar voor alle zwangeren: resultaten eerste jaar

04-07-2018

In Nederland wordt de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) sinds 1 april 2017 in onderzoeksverband aangeboden aan alle zwangere vrouwen als alternatief voor de combinatietest. De resultaten laten zien dat als een zwangere kiest voor screening zij vaker kiest voor de NIPT dan v... Lees verder

Inbreng VSOP in RIVM rapport over toekomst Cel- en gentherapie 

04-07-2018

Via een interview met beleidsmedewerker Mariette Driessens heeft de VSOP input gegeven aan een verkenning van het RIVM over de toekomstverwachtingen over ATMP's (Advanced Therapy Medicinal Products). Lees verder

Beleidsreactie VWS op slotadvies teleurstellend

02-07-2018

De beleidscreatie van VWS op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg van februari 2017 is, naar oordeel van de VSOP, teleurstellend. VWS lijkt de omvang van de problematiek van zeldzame aandoeningen niet in te zien. Lees verder

Uitslag enquête 'Informeren familieleden'

28-06-2018

De VSOP zette begin dit jaar een enquête uit voor de richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'. De uitslag helpt bij het formuleren van de richtlijn. We geven hier de voorlopige resultaten. Lees verder

Preconceptie indicatielijst (PIL) onderdeel van preventieagenda

25-06-2018

De preconceptie vindicatielijst (PIL) is geautoriseerd door alle relevante partijen, inclusief de VSOP. De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg en is een opzet voor de benodigde multidisciplinaire samenwerkingsafspraken. Lees verder

VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden

21-06-2018

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 20 juni 2018 zijn er 4 nieuwe leden welkom geheten. Lees verder

Rij mee in een Ferrari

24-05-2018

Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de 'Doe een plezier Rit'. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden in hun Ferrari. Dit jaar nodigt de Ferrari Club Nederland jongeren met e... Lees verder

Oproep telefonisch interview onderzoek WES

16-05-2018

Is of wordt er bij uw kind onderzocht of er sprake is van een genetische aandoening via WES? Dan komen wij graag met u in contact. De VSOP doet onderzoek naar verbetering van de voorlichting aan ouders over dit DNA-onderzoek. Lees verder

Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers

05-04-2018

Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen biedt de VSOP online kennis en informatie. De eerste onderwerpen zijn gepubliceerd op de site zeldzameaandoening.nl Lees verder

VSOP breekt lans voor uitbreiding hielprik

26-03-2018

In de meest recente publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) pleit VSOP directeur Cor Oosterwijk voor een uitbreiding van de hielprik om ook 'onbehandelbare' aandoeningen op te sporen. Lees verder

Huisartsenbrochure Alpha-1 gereed

26-03-2018

De VSOP schreef in samenwerking met het Longfonds en het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) de huisartsenbrochure voor Alpha-1 Antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1, AATD). De brochure biedt huisartsen informatie over de aandoening Alpha-1 en geeft handvatten voor de behandel... Lees verder

Nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra stapje dichter bij erkenning

14-03-2018

De nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra - Tranche F - zijn een stapje dichter bij besluitvorming over officiële erkenning door het ministerie van VWS. De beoordelingscommissie heeft op basis van een toetsing haar adviezen opgesteld. Lees verder

Enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten'

12-03-2018

VKGN ontwikkelt een nieuwe richtlijn informeren familieleden bij erfelijke ziekten. VSOP vraagt haar achterban om input hiervoor via een enquête. Lees verder

Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA

12-03-2018

Op 28 februari -Zeldzameziektendag 2018 - organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema 'De diagnose, zeldzaam belangrijk'. Deelnemers ste... Lees verder

Een NIPT of niet? - tussenresultaten TRIDENT-2

08-03-2018

Binnen TRIDENT-2 studie wordt nagegaan hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Tussenresultaten duiden niet op sterk verhoogd gebruik van prenatale screening door de i... Lees verder

Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker

02-03-2018

Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldza... Lees verder

Diagnosewijzer: hulp voor ouders in de zoektocht naar een diagnose

01-03-2018

Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 lanceerde VSOP de nieuwe applicatie diagnosewijzer.com. Het is een verzameling digitale dossiers, die door ouders zélf wordt aangemaakt, ingevuld en bijgehouden. Lees verder

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards

28-02-2018

Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print