A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Nominaties Zeldzame Engel Awards 2020

30-12-2019

Kent u iemand die zich buitengewoon inzet voor mensen met een zeldzame aandoening? Nomineer hem of haar dan snel nog voor een Zeldzame Engel Award. De VSOP reikt deze prijzen uit op Zeldzameziektendag - 29 februari 2020. Lees verder

Embryo's - wat mogen, kunnen en willen we ermee? 

11-12-2019

Embryoselectie, wetenschappelijk onderzoek met embryo's en genmodificatie van embryo's. Stuk voor stuk onderwerpen die erg belangrijk (kunnen) zijn voor mensen met ernstige erfelijke aandoeningen. Maar ook stuk voor stuk onderwerp van (ethische) discussies, al dan niet reële a... Lees verder

Afspraken tussen VSOP en Erfocentrum herijkt

10-12-2019

In 2000 ontstond het Erfocentrum vanuit de voorlichtingsactiviteiten van de VSOP. Het Erfocentrum heeft als missie: "mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid". Een intensieve samenwerking van het Erfocentrum met de VSOP was en is nog alti... Lees verder

VSOP reageert op monitor weesgeneesmiddelen

03-12-2019

In een reactie op de Monitor Weesgeneesmiddelen vraagt de VSOP om betere afstemming van het Nederlandse weesgeneesmiddelenbeleid en het beleid t.a.v. expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en Europese Referentie Netwerken. Lees verder

De VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden

27-11-2019

Tijdens de ALV van 27 november mochten we vier nieuwe leden verwelkomen. Zij versterken de VSOP als koepel van patiëntenorganisaties en zorgen dat we nog krachtiger kunnen optreden als belangenbehartiger voor mensen met zeldzame aandoeningen.   Lees verder

Patienteninbreng in onderzoek: samen regelen we het!

26-11-2019

Het European Joint Programme on Rare Diseases opent op 13 december 2019 de Joint Transnational Call (JTC2020) voor onderzoeksprojecten rond zeldzame ziekten. De VSOP roept patiëntenorganisaties op om - samen met de VSOP - patiënteninbreng hierbij te organiseren. Lees verder

Gezocht: ervaringsdeskundigen met een mening

07-11-2019

Voor twee maatschappelijke dialogen zoeken we mensen die vanuit het patiëntenperspectief hun mening willen delen. Met welke dilemma's krijg je te maken als je een ernstige erfelijke aandoening hebt? Hoe kijk je vanuit dat perspectief naar de (technologische) mogelijkheden? Waa... Lees verder

Gezocht: ouders die willen meedenken over de hielprik!

31-10-2019

Wat vinden ouders van uitbreiding van de hielprik? Om daar meer inzicht in te krijgen, zoeken we ouders die hierover mee willen praten. Lees verder

Het belang van diagnostiek op de Europese agenda

28-10-2019

VSOP schreef mee aan een artikel in het blad Public Health Genomics met als titel 'The value of diagnostic information in personalised health care' over het belang van een tijdige en juiste diagnose. Lees verder

Nieuwe regeling voorwaardelijke toelating van (wees)geneesmiddelen tot het basispakket treedt in werking

23-10-2019

De toegang voor patiënten tot nieuwe geneesmiddelen voor ernstige en vaak zeldzame aandoeningen, zoals weesgeneesmiddelen wordt verbeterd. Dat heeft minister Bruno Bruins (Medische Zorg) besloten. Lees verder

Nieuwe richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen 

04-10-2019

Op 4 oktober 2019 is de landelijke richtlijn informeren van familieleden na het vaststellen van een erfelijke aandoening gepubliceerd. Deze richtlijn vormt een belangrijke stap in het vroegtijdig signaleren van erfelijke aandoeningen en in sommige gevallen preventie van ziekte... Lees verder

Concept beleidsregel 'Juiste zorg op juiste plek' ontoereikend voor zeldzame aandoeningen

23-09-2019

De onafhankelijk toezichthouder Autoriteit Consument en Markt (ACM) heeft een concept beleidsregel gemaakt hoe zij toezicht zal houden op afspraken over verplaatsing van zorg in het kader van 'de Juiste Zorg op de Juiste Plek'. Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland pleit... Lees verder

Kwaliteit van Leven voor kinderen en ouders gestructureerd bespreken met uw zorgverlener?

20-09-2019

Nieuwe PROM vragenlijsten via KLIK beschikbaar Lees verder

PANDA studie: Psychosociale Aspecten (Uitbreiding)
Hielprikscreening

20-09-2019

Er zijn veel ontwikkelingen bij de hielprikscreening: alle ouders van pasgeboren baby's krijgen ermee te maken. Om de zorg en communicatie rondom de (uitbreiding van de) hielprik te verbeteren doen we onderzoek. We willen hierbij te weten komen wat mensen vinden van de hielpri... Lees verder

Nieuw voorlichtingsmateriaal over uitgebreid DNA-onderzoek

19-09-2019

Steeds vaker is het mogelijk om via nieuwe genetische onderzoeksmethoden (Next Generation Sequencing (NGS) de oorzaak van een genetische aandoening  op te sporen. Bij nieuwe techniek is ook nieuwe voorlichting nodig. Lees verder

Had ik dat maar geweten...

13-09-2019

In een bijdrage voor de campagne #zeldzameziekten van Mediaplanet spreekt collega Daphne Stemkens over het belang van het informeren van familieleden wanneer een erfelijke aandoening wordt geconstateerd. Lees verder

 Oproep deelname aan onderzoek 'Erfelijkheid en Kinderwens' 

03-07-2019

De Universiteit Maastricht zoekt (echt)paren die keuzes hebben moeten maken t.a.v. hun kinderwens vanwege een erfelijke aandoening in de familie. Lees verder

Informatie landelijke toetsing Expertisecentra

19-06-2019

Deze zomer starten de activiteiten voor de diverse toetsingsrondes voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De VSOP ondersteunt de beoordeling vanuit patiëntenperspectief. Lees verder

1e trimester echo terug in beeld

14-06-2019

De VSOP is blij met het voorstel van RIVM aan VWS om een wetenschappelijk onderzoek te starten naar de invoering van de 13-weken echo. Lees verder

Bijna 6 miljoen voor onderzoek naar zeldzaam

13-06-2019

In het kader van de Nationale Wetenschapsagenda: Onderzoek op Routes door Consortia (NWA-ORC) hebben twee belangrijke onderzoeksprogramma's voor zeldzame aandoeningen gezamenlijk bijna 6 miljoen euro aan onderzoeksgelden toegewezen gekregen. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print