A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen

10-01-2019

Weesgeneesmiddelen konden de afgelopen tijd rekenen op veel media-aandacht. De VSOP is via vertegenwoordiging in commissies in de European Medicine Agency en bij het Zorginstituut nauw betrokken bij de discussies over ontwikkeling en toelating van weesgeneesmiddelen. En zij ka... Lees verder

E-learnings maken artsen alert op zeldzame aandoeningen

30-11-2018

Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen moet helpen bij de diagnose van zeldzame aandoeningen. Lees verder

Informatie uit PIL beschikbaar voor aanstaande ouders

28-11-2018

De VSOP en het Erfocentrum maakten de informatie uit de PIL beschikbaar voor (wens) ouders. Zodat ook zij bewust worden van mogelijke preconceptionele risico's en de beschikbare zorg kunnen vinden. Lees verder

Meer aandacht voor stollingsproblemen bij vrouwen

26-11-2018

De VSOP en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) maakten samen een publieksbrochure over vrouwen met stollingsproblemen. Lees verder

VSOP ook vraagbaak voor patiëntenorganisaties

26-11-2018

Patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of erfelijke aandoening, maar soms ook individuele patiënten, weten de VSOP steeds vaker te vinden met een vraag of voor advies. Lees verder

VSOP werkt mee aan Werkwijzer voor DNA-analyse

19-11-2018

Een breed samenwerkingsverband van wetenschappers, artsen en patiënten heeft subsidie van ZonMw gekregen om een werkwijzer voor DNA-datamanagement te maken. De VSOP vertegenwoordigt het patientenperspectief. Lees verder

Eindsymposium 'Samen beslissen in de zorg'

02-11-2018

Op 31 oktober vond het eindsymposium plaats van het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam'. Binnen dit project ontwikkelde de VSOP met haar partners een model om te komen voor een landelijk zorgnetwerk en een model voor een individueel zorgplan. Lees verder

Huisartseninformatie over de spierziekte dunnevezelneuropathie

31-10-2018

De VSOP presenteert een nieuwe titel in de reeks informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Dit maal over dunnevezelneuropathie. Lees verder

VSOP: 'Aanpassing embryowet zou stap in de goede richting zijn'

29-10-2018

De VSOP is gevraagd om een reactie te geven op een concept-wijziging van de embryowet. De VSOP heeft per brief aangegeven dat zij kan instemmen met de voorgenomen wijzigingen en dat zij van mening is dat verdere aanpassing wenselijk is ten behoeve van voorkoming van erfelijke... Lees verder

13-weken echo helpt bij weloverwogen besluit

07-10-2018

Veel ernstige aangeboren aandoeningen zijn al in een vroeg stadium van de zwangerschap met een echo vast te stellen. Alle zwangere vrouwen zouden daarom standaard een 13-wekenecho moeten krijgen. Lees verder

Zeldzaam mooie Ferraridag!

01-10-2018

Op zaterdag 29 september was het zover: de Doe een Plezier Rit 2018. We hadden van te voren niet kunnen denken dat het zo'n geweldige dag zou worden voor de 75 deelnemende tieners die te gast waren bij de Ferrari Club Nederland!  Lees verder

Voorlichtingsmateriaal Next Generation Sequencing

24-09-2018

De VSOP gaat samen met het Erfocentrum voorlichtingsmateriaal over NGS ontwikkelen. Op basis van een behoeftepeiling worden een informatieblad, illustraties en digitale informatie ontwikkeld.  Lees verder

Grote stappen gezet in zorgkwaliteit voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie en fragiele X syndroom 

20-09-2018

Samen met de patiëntenorganisaties en gespecialiseerde artsen voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie (slokdarmafsluiting) en fragiele X syndroom heeft de VSOP afgelopen zomer kwaliteitsstandaarden en bijbehorende patiënteninformatie voor bovenstaande zeldzame aandoeningen afgero... Lees verder

Ervaringen van ouders met diagnostiek van zeldzame aandoeningen

19-09-2018

De huisarts kan een betere rol spelen in de zoektocht naar een diagnose bij kinderen. Dat is de ervaring van ouders volgens een literatuurstudie van de VSOP en UMC Groningen. Lees verder

Landelijke aandacht voor Zeldzame Ziekten

17-09-2018

Vandaag gaat vanuit mediaplanet een cross-mediale campagne 'Zeldzame ziekten' van start. Onderdeel van deze campagne is een special bij de Telegraaf met informatie en artikelen over mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten Lees verder

Een kansrijke start begint nog vóór de zwangerschap

13-09-2018

Het ministerie van VWS lanceerde deze week het actieprogramma Kansrijke Start. De VSOP onderschrijft het belang maar roept op om daarin vooral de preconceptionele zorg niet te vergeten. Lees verder

Uitvoerige reactie VSOP op teleurstellend VWS beleid

03-09-2018

De VSOP reageert middels een uitvoerige inhoudelijke brief op teleurstellend VWS beleid rondom zeldzame aandoeningen. Op basis van een gedegen analyse doet de VSOP - namens haar leden - een concrete oproep aan de minister: meer concrete maatregelen! Lees verder

Kandidaten gezocht voor BNN's "Je Zal Het Maar Hebben"

23-07-2018

Voor het nieuwe seizoen van 'Je Zal Het Maar Hebben' zoekt BNN inspirerende jongvolwassenen met een ziekte of aandoening die ondanks dat, alles uit het leven willen halen. Ze horen graag verhalen van mensen die een kijkje in hun bijzondere leven willen geven. Lees verder

Servicedesk voor vragen over onderzoek gelanceerd

09-07-2018

Servicedesk biedt onderzoekers antwoord op ethische, maatschappelijke en juridische vragen  Lees verder

Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht

04-07-2018

In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam UMC deed naar de werking van Weesgeneesmiddelen. Helaas zijn de koppen van de berichten nogal negatief, terwijl het verhaal complexer is. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print