A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

International Clinical Trials Day

30-04-2021

Op 20 mei is het International Clinical Trials Day. Op deze dag vraagt VSOP aandacht voor de noodzaak tot het doen van goed klinisch onderzoek naar effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen bij kinderen. Lees verder

Undiagnosed Child Day 30 april - Aandacht voor kinderen zonder diagnose

22-04-2021

Op 30 april is het 'Undiagnosed Children's Day', een dag waarop de VSOP, net als andere Europese partners, aandacht vraagt voor de grote groep kinderen bij wie het nog niet lukt een diagnose te stellen Lees verder

Beoordelingsprocedure expertisecentra - een goede voorbereiding

19-04-2021

De patiëntenorganisaties ontvingen afgelopen week het overzicht van expertisecentra en aandoeningen waarvoor zij gevraagd zullen worden een oordeel te geven vanuit patientenperspectief. Hiermee kunnen zij zich voorbereiden op de beoordeling die vanaf mei tot 12 juli plaats vin... Lees verder

ZonMw parel voor infomatie op kindenonderzoek.nl

15-04-2021

Op 15 april ontvingen de onderzoekers van het samenwerkingsverband Kind en Onderzoek een ZonMw parel voor hun inspanningen om wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk te maken voor kinderen. De website kindenonderzoek.nl van VSOP en Stichting Kind en Onderzoek bleek de pe... Lees verder

Investeren in lotgenotencontact loont

12-04-2021

Lotgenotencontact biedt de maatschappij meerwaarde in de vorm van kostenbesparingen en kwaliteitsverbetering, naast de directe persoonlijke steun voor deelnemers. Elke investering in lotgenotencontact levert de maatschappij ongeveer 4,5 keer zoveel op, blijkt uit het onderzoek... Lees verder

Aanmelding voor EUPATI NL-opleiding geopend

22-03-2021

EUPATI-NL opent de deuren tot aanmelding voor de tweede leergang van EUPATI NL: dé opleiding die patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau brengt om volwaardig te participeren als gesprekspartner bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling.... Lees verder

Update - Beoordelingsprocedure Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

22-03-2021

Voor het beoordelen van kandidaat expertisecentra vraagt de VSOP patiëntenorganisaties om hun ervaringen met het centrum te delen. De VSOP steunt patiëntenorgansiaties in deze procedure. Lees verder

In Huisarts en Wetenschap: komt een familie bij de dokter

08-03-2021

VSOP schreef mee aan een artikel in Huisarts en Wetenschap over het belang van een tijdige doorverwijzing vanuit de huisarts naar een Klinisch Geneticus. Lees verder

Zeldzameziektendag 28 februari 2021

26-02-2021

Op internationale Zeldzameziektendag - zondag 28 februari aanstaande - vragen patiëntenorganisaties wereldwijd aandacht voor de zeldzame aandoeningen. In Nederland brengt patiëntenkoepel VSOP via aansprekende patiëntenverhalen een inkijk in de levens van een vijftal mensen met... Lees verder

Bewustwordingscampagne Illumina

19-02-2021

Illumina Inc, een diagnostisch bedrijf, voert elk jaar een interne bewustwordingscampagne. Dit jaar staat in het teken van de zeldzame aandoeningen en is de VSOP beneficiant van de opbrengst van de campagne. Lees verder

Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online!

16-02-2021

De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Lees verder

Vaccinatie nu ook gericht op sommige zeldzame aandoeningen

10-02-2021

De gezondheidsraad adviseert om naast kwetsbare ouderen ook specifieke medische risicogroepen met een extra hoog risico te vaccineren. Voor een deel kunnen deze patiënten gevaccineerd worden met het AstraZenica vaccin. Lees verder

Landelijk beleid nevenbevindingen

08-02-2021

De klinisch genetische centra en de VSOP hebben landelijk beleid opgesteld hoe om te gaan met nevenbevindingen die gevonden kunnen worden tijdens uitgebreid DNA-onderzoek. Lees verder

Begeleidingscommissie evaluatieonderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

02-02-2021

Per 1 februari 2021 is het evaluatieonderzoek gestart van de regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Lees verder

Een wettelijke status voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

01-02-2021

Dit jaar kunnen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waarvan de VWS-erkenning dit jaar afloopt zich weer aanmelden voor om opnieuw erkend te worden. De procedure voor de beoordeling van expertisecentra werd recent door het ministerie van VWS op enkele punten aangescherpt... Lees verder

Nederlanders voorzichtig, maar positief over aanpassen embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen

25-01-2021

De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo's om zo ernstige erfelijke ziektes te voorkomen. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport van de DNA-... Lees verder

VSOP wijzigt naam en statuten

22-12-2020

Een betere herkenbaarheid van de positie van de VSOP en actualisatie van de doelstelling bleek wenselijk. Na een grondige consultatie van de lidorganisaties is de naam van de VSOP gewijzigd en de beschrijving van doelstellingen aangescherpt. Lees verder

VSOP start patiëntenpanel voor raadpleging

14-12-2020

VSOP vindt het belangrijk om te weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving vo... Lees verder

Gezocht: mensen met een erfelijke aandoening voor vragenlijst dragerschapsscreening

09-12-2020

Voor de studie naar gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader van preconceptionele dragersschapsscreening is de mening van mensen met een erfelijke aandoening belangrijk. Daarom is er een vragenlijst open gesteld. Lees verder

Alles over syndromen op één plek 

03-12-2020

De VSOP lanceert vandaag - samen met NVAVG en AVG-opleiding, de website syndromen.net; een website met betrouwbare medische informatie over zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print