A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Gezocht: ervaringsdeskundigen met een mening

07-11-2019

Voor twee maatschappelijke dialogen zoeken we mensen die vanuit het patiëntenperspectief hun mening willen delen. Met welke dilemma's krijg je te maken als je een ernstige erfelijke aandoening hebt? Hoe kijk je vanuit dat perspectief naar de (technologische) mogelijkheden? Waa... Lees verder

Gezocht: ouders die willen meedenken over de hielprik!

31-10-2019

Wat vinden ouders van uitbreiding van de hielprik? Om daar meer inzicht in te krijgen, zoeken we ouders die hierover mee willen praten. Lees verder

Het belang van diagnostiek op de Europese agenda

28-10-2019

VSOP schreef mee aan een artikel in het blad Public Health Genomics met als titel 'The value of diagnostic information in personalised health care' over het belang van een tijdige en juiste diagnose. Lees verder

Nieuwe regeling voorwaardelijke toelating van (wees)geneesmiddelen tot het basispakket treedt in werking

23-10-2019

De toegang voor patiënten tot nieuwe geneesmiddelen voor ernstige en vaak zeldzame aandoeningen, zoals weesgeneesmiddelen wordt verbeterd. Dat heeft minister Bruno Bruins (Medische Zorg) besloten. Lees verder

Nieuwe richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen 

04-10-2019

Op 4 oktober 2019 is de landelijke richtlijn informeren van familieleden na het vaststellen van een erfelijke aandoening gepubliceerd. Deze richtlijn vormt een belangrijke stap in het vroegtijdig signaleren van erfelijke aandoeningen en in sommige gevallen preventie van ziekte... Lees verder

Concept beleidsregel 'Juiste zorg op juiste plek' ontoereikend voor zeldzame aandoeningen

23-09-2019

De onafhankelijk toezichthouder Autoriteit Consument en Markt (ACM) heeft een concept beleidsregel gemaakt hoe zij toezicht zal houden op afspraken over verplaatsing van zorg in het kader van 'de Juiste Zorg op de Juiste Plek'. Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland pleit... Lees verder

Kwaliteit van Leven voor kinderen en ouders gestructureerd bespreken met uw zorgverlener?

20-09-2019

Nieuwe PROM vragenlijsten via KLIK beschikbaar Lees verder

PANDA studie: Psychosociale Aspecten (Uitbreiding)
Hielprikscreening

20-09-2019

Er zijn veel ontwikkelingen bij de hielprikscreening: alle ouders van pasgeboren baby's krijgen ermee te maken. Om de zorg en communicatie rondom de (uitbreiding van de) hielprik te verbeteren doen we onderzoek. We willen hierbij te weten komen wat mensen vinden van de hielpri... Lees verder

Nieuw voorlichtingsmateriaal over uitgebreid DNA-onderzoek

19-09-2019

Steeds vaker is het mogelijk om via nieuwe genetische onderzoeksmethoden (Next Generation Sequencing (NGS) de oorzaak van een genetische aandoening  op te sporen. Bij nieuwe techniek is ook nieuwe voorlichting nodig. Lees verder

Had ik dat maar geweten...

13-09-2019

In een bijdrage voor de campagne #zeldzameziekten van Mediaplanet spreekt collega Daphne Stemkens over het belang van het informeren van familieleden wanneer een erfelijke aandoening wordt geconstateerd. Lees verder

 Oproep deelname aan onderzoek 'Erfelijkheid en Kinderwens' 

03-07-2019

De Universiteit Maastricht zoekt (echt)paren die keuzes hebben moeten maken t.a.v. hun kinderwens vanwege een erfelijke aandoening in de familie. Lees verder

Informatie landelijke toetsing Expertisecentra

19-06-2019

Deze zomer starten de activiteiten voor de diverse toetsingsrondes voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De VSOP ondersteunt de beoordeling vanuit patiëntenperspectief. Lees verder

1e trimester echo terug in beeld

14-06-2019

De VSOP is blij met het voorstel van RIVM aan VWS om een wetenschappelijk onderzoek te starten naar de invoering van de 13-weken echo. Lees verder

Bijna 6 miljoen voor onderzoek naar zeldzaam

13-06-2019

In het kader van de Nationale Wetenschapsagenda: Onderzoek op Routes door Consortia (NWA-ORC) hebben twee belangrijke onderzoeksprogramma's voor zeldzame aandoeningen gezamenlijk bijna 6 miljoen euro aan onderzoeksgelden toegewezen gekregen. Lees verder

VWS beantwoordt de VSOP-brief over de beleidsvisie van het ministerie

11-06-2019

Het ministerie van VWS schreef VSOP een brief in antwoord op onze oproep tot meer concrete maatregelen in het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Lees verder

VSOP levert bijdrage aan campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap

04-06-2019

Op dinsdag 4 juni lanceerde Mediaplanet een campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap. De VSOP leverde een column over het belang van preconceptiezorg. Lees verder

Een grensoverschrijdende Zeldzameziektendag in 2019

03-06-2019

Op 28 februari vond in Maastricht de Zeldzameziektendag 2019 plaats. De VSOP organiseerde deze samen met de internationale partners uit het EMRaDi project Grensoverschrijdende Zorg. Lees verder

Opnieuw rol voor VSOP bij toetsing Expertisecentra

20-05-2019

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het ministerie van VWS hebben een nieuwe overeenkomst gesloten voor het uitvoeren van de Landelijke Toetsing van Expertisecentra zeldzame aandoeningen. De VSOP zal ook dit keer de inbreng vanuit patiëntenperspe... Lees verder

VSOP werkt aan een beter zicht op zorg voor mensen zonder diagnose

23-04-2019

Het ontbreekt in Nederland aan een goed overzicht van speciale diagnostische poliklinieken. Daardoor vinden verwijzers en ouder/patiënten niet goed hun weg als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft, hetgeen bij zeldzame aandoeningen helaas... Lees verder

Inschrijving geopend van Nederlandse opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld

22-04-2019

In september 2019 gaat het eerste cohort van de EUPATI NL-opleiding van start. Het is de Nederlandse versie van de Europese opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. Geïnteresseerden kunnen zich tot 26 mei 2019 aanmelden. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print