A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Erfelijkheid en kinderwens: wat nu? 

14-03-2019

Universiteit Maastricht zoekt stellen die te maken hebben met een erfelijke aandoening en ervaring hebben met de afwegingen die spelen bij een kinderwens. Met deze input kan mogelijk een keuzehulp worden gemaakt. Lees verder

Subsidieregeling Veelbelovende zorg

14-03-2019

Het doel van de subsidieregeling veelbelovende zorg is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket. De regeling is op 1 februari 2019 in werking getreden. Het Zorginstituut voert deze regeling uit en werkt hierbi... Lees verder

Belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda

11-03-2019

Een gezelschap van internationale deskundigen concludeerden tijdens de "European Policy and Expert Summit on Preconception Health" op 7 en 8 maart te Den Haag dat het belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda. Zij roepen beleidsmakers en medische organisaties... Lees verder

EU maakt grote stap voorwaarts met het Europees Platform on Rare Disease Registration

01-03-2019

Op Zeldzameziektendag lanceerde de Europese Commissie het 'European Platform on Rare Diseases Registration'. Met dit platform geeft de EU onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een instrument om kennis over en diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen... Lees verder

Zeldzameziektedag 2019

28-02-2019

Vandaag is het Zeldzameziektendag/ Rare Disease Day. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Lees verder

Ronde Tafel levert ideeën voor betere preconceptiezorg

08-02-2019

'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecoloog Erasmus MC, de vraag die ALLE professionals aan ALLE vrouwen in de vruchtbare leeftijd zouden moeten stellen. Lees verder

Website kindenonderzoek.nl vernieuwd

06-02-2019

De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Amsterdam UMC geheel vernieuwd. Het biedt informatie over deelname van kinderen aan klinisch onderzoek. Lees verder

Onderzoeksrapport toont noodzaak snellere diagnose

05-02-2019

De gevolgen van een late diagnose variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties. Minister Bruin nam een rapport hierover in ontvangst en zegde overleg en inzet toe. Lees verder

Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar

28-01-2019

Leven met een Nefrotisch Syndroom, wat komt daarbij kijken? De VSOP ontwikkelde met de Nierpatiëntenvereniging Nederland patienteninformatie voor kinderen met NS. Lees verder

Ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen

10-01-2019

Weesgeneesmiddelen konden de afgelopen tijd rekenen op veel media-aandacht. De VSOP is via vertegenwoordiging in commissies in de European Medicine Agency en bij het Zorginstituut nauw betrokken bij de discussies over ontwikkeling en toelating van weesgeneesmiddelen. En zij ka... Lees verder

E-learnings maken artsen alert op zeldzame aandoeningen

30-11-2018

Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen moet helpen bij de diagnose van zeldzame aandoeningen. Lees verder

Informatie uit PIL beschikbaar voor aanstaande ouders

28-11-2018

De VSOP en het Erfocentrum maakten de informatie uit de PIL beschikbaar voor (wens) ouders. Zodat ook zij bewust worden van mogelijke preconceptionele risico's en de beschikbare zorg kunnen vinden. Lees verder

Meer aandacht voor stollingsproblemen bij vrouwen

26-11-2018

De VSOP en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) maakten samen een publieksbrochure over vrouwen met stollingsproblemen. Lees verder

VSOP ook vraagbaak voor patiëntenorganisaties

26-11-2018

Patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of erfelijke aandoening, maar soms ook individuele patiënten, weten de VSOP steeds vaker te vinden met een vraag of voor advies. Lees verder

VSOP werkt mee aan Werkwijzer voor DNA-analyse

19-11-2018

Een breed samenwerkingsverband van wetenschappers, artsen en patiënten heeft subsidie van ZonMw gekregen om een werkwijzer voor DNA-datamanagement te maken. De VSOP vertegenwoordigt het patientenperspectief. Lees verder

Eindsymposium 'Samen beslissen in de zorg'

02-11-2018

Op 31 oktober vond het eindsymposium plaats van het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam'. Binnen dit project ontwikkelde de VSOP met haar partners een model om te komen voor een landelijk zorgnetwerk en een model voor een individueel zorgplan. Lees verder

Huisartseninformatie over de spierziekte dunnevezelneuropathie

31-10-2018

De VSOP presenteert een nieuwe titel in de reeks informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Dit maal over dunnevezelneuropathie. Lees verder

VSOP: 'Aanpassing embryowet zou stap in de goede richting zijn'

29-10-2018

De VSOP is gevraagd om een reactie te geven op een concept-wijziging van de embryowet. De VSOP heeft per brief aangegeven dat zij kan instemmen met de voorgenomen wijzigingen en dat zij van mening is dat verdere aanpassing wenselijk is ten behoeve van voorkoming van erfelijke... Lees verder

13-weken echo helpt bij weloverwogen besluit

07-10-2018

Veel ernstige aangeboren aandoeningen zijn al in een vroeg stadium van de zwangerschap met een echo vast te stellen. Alle zwangere vrouwen zouden daarom standaard een 13-wekenecho moeten krijgen. Lees verder

Zeldzaam mooie Ferraridag!

01-10-2018

Op zaterdag 29 september was het zover: de Doe een Plezier Rit 2018. We hadden van te voren niet kunnen denken dat het zo'n geweldige dag zou worden voor de 75 deelnemende tieners die te gast waren bij de Ferrari Club Nederland!  Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print