A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

VSOP heeft 40 ambities tot 2020

07-09-2017

Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. Hierin staan 40 ambities beschreven met als doel optimale zorg en onderzoek voor álle mensen met zeldzame aandoeningen in Nederland. Lees verder

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

22-08-2017

Het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

EMRaDi bevordert grensoverschrijdende zorg

20-07-2017

Meewerken aan grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn (EMR)? Dat kan via het project EMRaDi. Lees verder

Gene editing weer stap verder

12-07-2017

Een nieuwe techniek, CRISPR, blaast de verwachting van somatische gentherapie weer nieuw leven in. Lees verder

Reactie VSOP hielprikscreening

06-07-2017

De VSOP herinnert aan de hielprikscreening op zogenaamde onbehandelbare aandoeningen. Lees verder

Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen

06-07-2017

De VSOP doet voorstel voor een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Lees verder

Nieuwe toetsingsronde expertisecentra

03-07-2017

In juli/augustus 2017 start een nieuwe ronde voor de toetsing van de (kandidaat-)expertisecentra. Het gaat om nieuwe centra, eerder niet-erkende centra die nu mogelijk wel aan de criteria voldoen en aanvullende aandoeningen voor bestaande expertisecentra. Lees verder

Genomineerden Medische Inspirator 2017

02-07-2017

De Medische Inspirator is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker. Lees verder

Patiënten profiteren van Europese referentienetwerken

01-07-2017

Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Inmiddels zijn 24 thematische ERN's opgezet (13 in Nederland), die meer dan 900 specialistische zorginstellingen vertegenwoordigen uit 26 landen. Lees verder

Beoordeel nieuwe EMA website

30-06-2017

De European Medicines Agency (EMA) lanceerde eind 2016 een website voor klinische data. Het gaat om klinische rapporten en individuele patiëntgegevens. Lees verder

Internetconsultatie Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal

27-06-2017

VWS heeft een voorstel gedaan voor een Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL). Via internetconsultatie konden partijen hun reacties kenbaar maken. De VSOP heeft gereageerd samen met onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en de NFK. Lees verder

Ontdek de EUPATI-toolbox

20-06-2017

De bomvolle toolbox van EUPATI is nu ook beschikbaar in het Nederlands: boordevol informatie over patiënten-inbreng bij medicijnontwikkeling. Lees verder

VSOP verwelkomt 5 nieuwe leden

06-06-2017

De VSOP is blij met de komst van vier nieuwe leden en één kandidaat-lid. Lees verder

Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal

09-05-2017

Minister Schippers van VWS bereidt een 'Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal' voor. De wet regelt het omgaan met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of een medische behandeling en dat vooral wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

11-04-2017

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum e... Lees verder

Slotadvies Zeldzame Ziekten naar Tweede Kamer

10-04-2017

Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft het 'Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten' naar de Tweede Kamer gestuurd. 'Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling die aansluit bij de individuele beho... Lees verder

NIPT mogelijk als eerste zwangerschapsscreeningstest

30-03-2017

Zwangere vrouwen in Nederland kunnen per 1 april 2017 kiezen voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test) als eerste test voor de screening op down-, edwards-, en patausyndroom. Vanaf dan hebben zij de keuze uit de al bestaande combinatietest, de NIPT of om niet te laten scree... Lees verder

Wint u de Medische Inspirator 2017?

07-03-2017

De Medische Inspirator is een prijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen eindgebruiker en onderzoeker ter waarde van 75.000 euro. ZonMw nodigt u uit een onderzoeksproject in te dienen voor de ontwikkeling van een medisch product. Lees verder

Uitreiking Zeldzame Engel Awards 2017

Uitreiking Zeldzame Engel Awards 2017

28-02-2017

Tijdens de nationale Zeldzameziektendag 2017 zijn dinsdagavond 28 februari de Zeldzame Engel Awards uitgereikt. Dit jaar aan ouders van een patiënt en een gynaecoloog die zich jarenlang op bijzondere wijze hebben inge... Lees verder

EMA publiceert Adaptive Pathways

27-02-2017

The adaptive pathways concept is an approach to medicines approval that aims to improve patients' access to medicines in cases of high unmet medical need. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print