Nuttige documenten

Onderstaande links en documenten bieden achtergrondinformatie en praktische instructies.

Patiëntenorganisaties

• ECZA nieuwsbrief #1 – ronde 2026
• ECZA nieuwsbrief #2 - ronde 2026
• Vragenlijst patientenorganisaties (2026)
• Presentatie achterbanraadpleging (2026)
• Achterban raadplegen - Waarom en hoe
• Vragen achterbanraadpleging (2026)
• Controledocument patiëntenorganisaties ECZA (2026)
• Handleiding online platform AIMS voor patiëntenorganisaties (2026)

ECZA

• Indeling ERN's (2026)

Achtergrondinformatie

• Informatie VWS over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Beleidsvisie ECZA VWS (2026)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie minister van VWS op het Slotadvies (2018)
• Werkinstructie UMCNL  (2026)
• Informatie UMCNL zeldzame aandoeningen
• Orphanet-hoofdclassificatie