Netwerkzorg

Als aandoeningen complex zijn en ook de experts zeldzaam, dan is het in de eerste plaats belangrijk dat die kennis gebundeld wordt: concentratie van zorgexpertise en onderzoek in experttisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Vervolgens zijn drie niveaus van samenwerking nodig ECZA voor dezelfde of vergelijkbare aandoeningen dienen in de eerste plaats landelijk samen te werken in expertisenetwerken. Die Expertisenetwerken dragen vervolgens ook verantwoordeljkheid voor de kwaliteit van zorg buiten het ECZA, in de tweede- en eerstelijnszorg en het sociale domein: netwerkzorg. Ten derde dienen de expertisenetwerken actief te participeren in zorgnetwerken die door de Europese Commissie zijn ingesteld: European Reference Networks (ERNs).

Expertisenetwerken

Helaas wordt het opzetten en onderhouden van expertise- en zorgnetwerken niet structureel gefinancieerd. Onbegrijpelijk, want essentieel voor goede zorg en onderzoekssamenwerking! Daarom werft de VSOP zelf fondsen voor netwerkvorming tussen samenwerkende ECZA. We doen dat door hen een gezamenlijke, geavanceerde website aan te bieden die zich richt op zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners. Op die manieren zijn een dertigtal netwerken ontstaan, of versterkt, die zich via volgende websites presenteren: 

• Aangeborenvaatafwijkingen-expertise.net
• Achondroplasie-expertise.net
• Amyloidose-expertise.net
• ARM-expertise.net
• CHD-expertise.net
• FAP-expertise.net
• Hirschsprung-expertise.net
• ITP-expertise.net
• Jong-en-SLE-expertise.net
• Marfan-expertise.net
• Mastocytose-expertise.net
• MED-SED-expertise.net
• Nefrotischsyndroom-expertise.net
• NF1-expertise.net
• PID-expertise.net
• Slokdarmafsluiting-expertise.net
• PSC-expertise.net
• OI-expertise.net
• Sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net
• XLH-expertise.net

Zorgnetwerken

Die samenwerkende ECZA dienen ook verantwoordelijkheid te nemen voor de kwaliteit van de zorg buiten de ECZA middels zorgnetwerken. Een stappenplan om te komen tot zo'n zorgnetwerk is te vinden op kwaliteitvoorzeldzaam.nl.

ERN's

Om als ECZA erkend te worden is aansluiting op een van de 24 ERNs voorwaarde. De 24 ERN's werken samen met evenzoveel European Patient Advocacy Groups (ePAGs): patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen. Om van die Europese samenwerking optimaal te profiteren is het belangrijk dat (a) de Nederlandse ECZA zich organiseren in expertisenetwerken en (b) dat ook Nederlandse patiëntenorganisaties samenwerken op basis van de ERN-indeling en in contact staan met hun ePAG. Hoe dat te bereiken is nader uitgewerkt op zeldzameaandoening.nl.

Via de 24 ERNs zijn ongeveer de ECZA van zo'n 1.000 ziekenhuizen uit Europese 26 landen met elkaar verbonden en bereiken 35 miljoen Europeanen met een zeldzame aandoening. de ERN’s ontwikkelen medsiche richtlijnen, zetten patientregisters op en doen wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden. Het schaalvoordeel van Europese samenwerking biedt enorme voordelen. Ook is het mogelijk om elkaar via een beveiligd digitaal netwerk te raadplegen over een patiënt met een complex ziektebeeld. Via de ERN's moet het ook makkelijker worden om patiënten in het buitenland te behandelen als die behandeling in het eigen land niet beschikbaar is.