Netwerkzorg

Als aandoeningen complex zijn en zowel de patiënten als de experts zeldzaam, dan is het belangrijk dat de expertise gebundeld wordt. Dit vindt plaats door de aanwezige expertise op het terrein van en onderzoek zoveel mogelijk te concentreren in expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Vervolgens zijn drie niveaus van samenwerking nodig:

• ECZA voor dezelfde of vergelijkbare aandoeningen dienen in de eerste plaats landelijk samen te werken in Expertisenetwerken.
• Die Expertisenetwerken dragen vervolgens ook verantwoordeljkheid voor de kwaliteit van zorg buiten het ECZA, in de tweede- en eerstelijnszorg en het sociale domein: netwerkzorg.
• Ten derde dienen de Expertisenetwerken actief te participeren in zorgnetwerken die door de Europese Commissie zijn ingesteld; de European Reference Networks (ERNs).

Expertisenetwerken

Helaas wordt het opzetten en onderhouden van expertise- en zorgnetwerken niet structureel gefinancieerd. Onbegrijpelijk, want deze zijn essentieel voor goede zorg en onderzoekssamenwerking! Daarom werft de VSOP zelf fondsen voor netwerkvorming tussen samenwerkende ECZA. We doen dat door hen een gezamenlijke, geavanceerde website aan te bieden die zich richt op zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners. Op die manieren zijn een dertigtal netwerken ontstaan, of versterkt, die zich via volgende websites presenteren: 

• Aangeborenvaatafwijkingen-expertise.net
• Achondroplasie-expertise.net
• Amyloidose-expertise.net
• ARM-expertise.net
• CHD-expertise.net
• FAP-expertise.net
• Hirschsprung-expertise.net
• ITP-expertise.net
• Jong-en-SLE-expertise.net
• Marfan-expertise.net
• Mastocytose-expertise.net
• MED-SED-expertise.net
• Nefrotischsyndroom-expertise.net
• NF1-expertise.net
• PID-expertise.net
• Slokdarmafsluiting-expertise.net
• PSC-expertise.net (vooralsnog niet meer online)
• OI-expertise.net
• Sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net
• XLH-expertise.net

Zorgnetwerken

ECZA die in een expertisenetwerk samenwerken heeft ook een zekere verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de zorg buiten de ECZA. De infrastuctuur die daarvoor nodig is noemen we een zorgnetwerk. Een stappenplan om te komen tot zo'n zorgnetwerk is te vinden op kwaliteitvoorzeldzaam.nl en in ons visiedocument Zeldzaam Georganiseerd wordt nader ingegaan op netwerkzorg voor zeldzame aandoeningen.

ERN's

Om als ECZA erkend te worden is aansluiting op een van de 24 ERNs voorwaarde. De 24 ERN's werken samen met evenzoveel European Patient Advocacy Groups (ePAGs): patiëntvertegenwoordigers uit diverse Europese landen. Om van die Europese samenwerking optimaal te profiteren is het belangrijk dat (a) de Nederlandse ECZA zich organiseren in expertisenetwerken en (b) dat ook Nederlandse patiëntenorganisaties samenwerken op basis van de ERN-indeling en in contact staan met hun ePAG. Hoe dat te bereiken is nader uitgewerkt op zeldzameaandoening.nl.

Via de 24 ERNs zijn de ECZA van zo'n 1.000 ziekenhuizen uit 26 Europese landen met elkaar verbonden en bereiken zo 35 miljoen Europeanen met een zeldzame aandoening. De ERN’s ontwikkelen medische richtlijnen, zetten patiëntregisters op en doen wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden. Het schaalvoordeel van Europese samenwerking biedt enorme voordelen. Ook is het mogelijk om elkaar via een beveiligd digitaal netwerk te raadplegen over een patiënt met een complex ziektebeeld. Via de ERN's moet het ook makkelijker worden om patiënten in het buitenland te behandelen als die behandeling in het eigen land niet beschikbaar is.