Rol patiëntenorganisaties

De VSOP koppelt een ECZA aan de bijbehorende patiëntenorganisatie op basis van de aandoeningen (a) waarvoor het centrum erkenning aanvraagt en (b) die de patiëntenorganisatie vertegenwoordigt. De VSOP vraagt het bestuur of dit klopt en of men met het centrum kan en wil beoordelen voor elk van de aandoeningen. Zo ja, dan krijgt met toegang tot vragenlijsten op online platform (AIMS).De vragen die men daar kan beantwoorden hebben zowel betrekking de ervaringen van het bestuur met het kandiaat-ECZA, als die van patiënten met de verleende zorg. Op grond van feedback worden de vragen jaarlijks iets aangepast en verbeterd. Onder Nuttige documenten vindt u een voorbeeld van de vragenlijst.

Een belangrijk onderdeel van de beoordeling betreft het aandoeningspecifieke zorgpad. Daarin beschrijft het kandidaat-ECZA hoe diagnostiek, behandeling, en follow-up voor iedere afzondelijke aandoening zijn georganiseerd. Onder Nuttige documenten staat een checklist met criteria waaraan het zorgpad moet  voldoen. 

Patiëntenorganisaties die geen duidelijk beeld hebben van hoe hun achterban de zorg en expertise in een kandidaat-ECZA ervaart, kunnen een achterbanraadpleging uitvoeren. 

Ondersteuning VSOP 

De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties bij de ECZA-procedure. U kunt via expertisecentra @vsop.nl per mail uw vragen aan ons stellen, of onze telefonische hulplijn bellen. Deze is open op maandag, dinsdag en donderdag tussen 9 en 17 uur: 035 - 603 4096. Of plan desgewenst een bel- of online afspraak in op een moment dat het u goed uitkomt. Ook organiseren we (online) voorlichtings- en instructiebijeenkomsten:

• Bekijk de Voorlichtingsbijeenkomst 2023 en de powerpointpresentatie.
• Bekijk de AIMS-Instructiebijeenkomst 2022 en de Powerpoint-presentatie
• Bekijk de Bijeenkomst Achterbanraadpleging 2022 en de Powerpoint-presentatie
• Bekijk de voorlichtingsbijeenkomst van 2022: Deel 1: voor patiëntenorganisaties met weinig / geen basiskennis en/of nieuw in de procedure en/of Deel 2: voor patiëntenorganisaties met veel kennis en ervaring met de procedure vanwege eerdere deelname en de Powerpoint-presentatie

^{Laatst bijgewerkt op 6 maart 2024}