Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom van start
11-10-2012
De VSOP ontwikkelt in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom (NS). Het doel van de zorgstandaard is het bevorderen van optimale zorg voor mensen met NS. De zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief de inhoud van de zorg voor mensen met NS. Hierbij wordt naast een beschrijving van kwalitatief goede zorg voor NS ook de organisatie van de zorg beschreven. Om het patiëntenperspectief goed te kunnen verwoorden is input vanuit de achterban nodig en is daarom de achterbandraadpleging onder mensen met NS van start gegaan. De achterbanraadpleging zal informatie opleveren over (de wenszorg van) bijvoorbeeld de behandeling, zelfmanagement en organisatie van zorg voor NS.
Er zijn drie vragenlijsten opgesteld:
1. kinderen met NS 12 tot en met 17 jaar;
2. ouders van kinderen met NS tot 17 jaar;
3. volwassenen met NS (vanaf 18 jaar).
De leden van NVN ontvangen automatisch een uitnodiging om mee te doen aan de betreffende online-enquête. Ook niet-leden worden via de NVN-website uitgenodigd om aan de enquête mee te doen. Ben u hierin geïnteresseerd klik dan hier. Het online-onderzoek loopt tot en met 4 november 2012.
Via de poliklinieken van de academische ziekenhuizen benaderen we ook (ouders en) kinderen (12 tot en met 17 jaar) en vragen hen een vragenlijst in te vullen. Voor deze doelgroep loopt het onderzoek iets langer, namelijk tot en met 23 november 2012.
In december 2012 zal de Klankbordgroep van de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom zich buigen over de resultaten van de enquête. Ook bepalen zij dan of de achterbanraadpleging door middel van de enquête aangevuld dient te worden met een focusgroep.
Mocht u vragen hebben over de zorgstandaard voor Nefrotisch Syndroom of over de bovengenoemde enquête dan kunt u contact opnemen met: Marèl Segers, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (m.segers@vsop.nl) of Karen Prantl, Nierpatiënten Vereniging Nederland (prantl@nvn.nl).
Meer informatie over de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen vindt u op www.zorgstandaarden.net.