Gannuleerd: Beleidsconsultatie Patiëntenperspectief 2020
01-04-2020 t/m 01-04-2020 Leerhotel Het Klooster
Consultatiemiddag beleid zeldzame aandoeningen
UPDATE 11 maart 2020
De VSOP heeft helaas moeten besluiten zowel de bijeenkomst op 1 april als de NCZA op 2 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare patiëntengroepen. Zodra er een nieuwe datum gepland kan worden, volgt nader bericht.
Locatie: Leerhotel Het Klooster, Daam Fockemalaan 10, 3818 KG, Amersfoort
Voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen vinden belangrijke ontwikkelingen plaats in onderzoek, zorg en beleid. Daarom nodigt de VSOP u op woensdagmiddag 1 april van harte uit daarover mee te denken en vanuit patiënten perspectief uw stem te laten horen. Die middag vormt de start van diverse platformbijeenkomsten in 2020 en 21. Tevens formuleren we onze inbreng voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) die de dag erna, op 2 april, plaatsvindt. Iedereen die vanuit het patiëntenperspectief als afgevaardigde van een patiëntenorganisatie actief wil meedenken over beter beleid voor zeldzame aandoeningen, is van harte welkom. Hier vindt u het programma van de middag.
In aanloop naar de conferentie houden wij de actuele situatie rond het Corona-virus nauwlettend in de gaten. We volgen de RIVM adviezen en overleggen met deelnemende ziekenhuizen en organisaties
Platforms
De bijeenkomst op 1 april is de gezamenlijke start van de volgende drie thema-platforms:
- Platform Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
- Platform Kwaliteit en organisatie van de zorg
- Platform Onderzoeks- en medicijnbeleid
Binnen de platforms bespreken we de komende tijd recente ontwikkelingen en gaan we na hoe we daar gezamenlijk invloed op uit kunnen oefenen.
Wie kunnen er deelnemen aan de platforms?
Het is belangrijk dat platformdeelnemers weten wat er speelt op het terrein van hun aandoening en wat daarvoor van belang is. Daarom is het wenselijk dat deelnemers een sterke binding hebben met hun patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld als bestuurslid of als actieve en nauw betrokken vrijwilliger. Enige kennis met wat er speelt op het thema van het platform van uw keuze is een pré. Na de startbijeenkomst op 1 april volgt er van ieder platform nog één bijeenkomst in de tweede helft van 2020 en twee bijeenkomsten in 2021.
Jubileumavond 40 jaar VSOP: iedereen welkom!
Na afloop van de middagbijeenkomst nodigt de VSOP u van harte uit voor een dinerbuffet en een informeel avondprogramma dat in het teken staat van ons 40-jarig bestaan. Ook patiënt(en-vertegenwoordigers) die niet aan het middagprogramma deelnemen, zijn van harte welkom tijdens de jubileumavond.
NCZA 2020
Op donderdag 2 april bent u vervolgens ook uitgenodigd voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA 2020) ‘Expertisecentra en patiëntenorganisaties: Partners in zorg, onderzoek en beleid’. De VSOP organiseert deze conferentie is samenwerking met de NFU. Op woensdagmiddag 1 april formuleren we vanuit het patiënten perspectief standpunten die we tijdens deze conferentie in gaan brengen.