HollandBIO Orphan Café

29-06-2017

Op naar een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt
Tijdens het HollandBIO Orphan Café van 29 juni pakken wij door op de breed gedragen gedeelde ambitie, opgesteld naar aanleiding van het Rare Disease Symposium (Amsterdam, 30 Maart 2017). Hierin is in vier speerpunten vastgelegd hoe we een betere toekomst kunnen realiseren voor patiënten met een zeldzame ziekte. Wat moet er per direct gebeuren om onze ambitie te realiseren? Met maar liefst drie deskundige sprekers en een paneldiscussie belooft het een spetterende editie te worden! Draag jij ook een steentje bij?

Sprekers
Annamarie Dillon – Senior Director Patient & Community Engagement bij ProQR licht het speerpunt patiëntbetrokkenheid toe. Dat kan ze als geen ander vanuit haar positie bij ProQR: een bedrijf waar het patiëntenperspectief in het DNA verankerd zit.
Nikkie Aarts en Eline Bunnik – Post Doctoraal Onderzoekers aan de Erasmus Universiteit van Rotterdam, geven aan de hand van hun expertise en ervaringen met het Nice to meet? project hun kijk op een verantwoorde, vroege toegang tot (nieuwe) geneesmiddelen.
Paneldiscussie onder leiding van Markwin Velders - Diverse stakeholders gaan vanuit hun verschillende visies in discussie over de concrete vervolgstappen naar aanleiding van de gedeelde ambitie. Dit doen ze door doelen te stellen, die de aankomende kabinetsperiode leidend kunnen zijn om een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt te verzilveren.

Praktische informatie
Datum:                Donderdag 29 juni
Tijd:                     15:00 – 18:00 uur inclusief borrel
Locatie:               7AM, Buitenhof 47, Den Haag
Meer informatie:  Britt van de Ven
Aanmelden:         Het Orphan Café verwelkomt patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Geef je snel op!

Voor HollandBIO leden is deelname gratis. Ben je werkzaam bij een patiëntenvereniging, onderzoeksinstituut, of overheidsorganisatie? Dan is dit evenement voor jou ook gratis: meld je dan aan als HollandBIO-lid. Niet-leden betalen € 50,- registratiekosten (exclusief btw).

Let op: Annamarie Dillon’s Engelstalige presentatie uitgezonderd, is de voertaal van dit Orphan Café Nederlands.