Krachtenbundeling voor zeldzame ziekten en drug repurposing
03-06-2024 t/m 03-06-2024 Nijmegen
Je bent van harte uitgenodigd op maandag 3 juni om mee invulling te geven aan deze samenwerking!
Tijdens de bijeenkomst zal een aantal lokale plannen voor therapieontwikkeling voor zeldzame ziekten worden besproken en wordt RARE-NL gepresenteerd. RARE-NL is een nationaal samenwerkingsinitiatief voor zeldzame ziekten en drug repurposing van verschillende umc’s waaronder Radboudumc (Therapy accelerator for rare diseases), Amsterdam UMC (Medicijn voor de Maatschappij) en LUMC (NFKC) om gezamenlijk op maatschappelijk verantwoorde wijze geneesmiddelen naar de patiënt te brengen.
RARE-NL wordt een samenwerkingshub van het nationale expertisecentrum voor therapieontwikkeling (FAST). Het doel van RARE-NL is om efficiënt casuïstiek aan te pakken en ervaringen uit het veld op landelijk niveau te integreren: van casus naar systeem.
Programma maandag 3 juni
Tijd: 13.00-18.00 uur
Locatie: De Vereeniging, Nijmegen
12.30 – 13.00 Inloop met koffie en thee
The present: Lokale initiatieven op gebied van therapieontwikkeling voor zeldzame ziekten
13.00 – 13.05 Opening
Prof. dr. Dirk Lefeber
13.05 – 13.20 Patientenperspectief: Leven met een erfelijke ziekte waar nog geen medicatie voor is.
Jeanette Mens en prof. dr. Bart van de Warrenburg
13.20 – 14.00 Therapy Accelerator for Rare Diseases – Radboudumc
Prof. dr. Saskia de Wildt, dr. Gerty Schreibelt, dr. Joanna in ‘t Hout en dr. Rob ter Heine
14.00 – 14.20 Academic Pharma – LUMC
Prof. dr. Teun van Gelder
14.20 – 14.40 Medicijn voor de Maatschappij – AmsterdamUMC
Prof. dr. Carla Hollak
14.45 – 15.15 pauze
The future: Nationale krachtenbundeling
15.15 – 15.25 Therapie-ontwikkeling vanuit NFU-perspectief
Prof. dr. Guillén Fernández Reumann
15.25 – 15.35 Nationale krachtenbundeling via RARE-NL
Dr. Saco de Visser
15.35 – 17.00 Toekomstverkenning
Dr. Saco de Visser
In break-outsessies gaan de aanwezigen met elkaar in gesprek over wat RARE-NL kan betekenen om innovatie en betaalbaarheid hand in hand te laten gaan. Aan welke ondersteuning heeft een academische onderzoeker/ontwikkelaar behoefte? Hoe organiseren we maatschappelijk verantwoorde investeringen?
We hopen je te zien op 3 juni!
Samen maken we het verschil voor zeldzame ziekten en drug repurposing.
Vriendelijke groeten,
Dirk Lefeber (Therapy Accelerator for Rare Diseases)
Teun van Gelder (NFKC)
Carla Hollak (Medicijn voor de Maatschappij)
Saco de Visser (FAST)