Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie
25-06-2020 t/m 25-06-2020 Online conference
Uitnodiging startbijeenkomst platforms 25 juni
Voordat de coronacrisis toesloeg hebben we u uitgenodigd deel te nemen aan de, toen op 1 april jl. geplande, consultatiebijeenkomst betreffende onderzoek, zorg en beleid voor zeldzame en genetische aandoeningen. Meedenken hierover is nu misschien nog wel belangrijker geworden en we nodigen u daarom graag opnieuw uit voor deze bijeenkomst. Deze vindt nu via internet plaats op donderdag 25 juni van 14.00 tot uiterlijk 16.30 uur.
De bijeenkomst is bedoeld voor iedereen die vanuit het patiëntenperspectief en als afgevaardigde van een patiëntenorganisatie actief wil meedenken over beter beleid voor zeldzame aandoeningen, ook niet-VSOP-leden. Het betreft de gezamenlijke start van de volgende drie thematische platforms:
- I. Platform Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
- II. Platform Kwaliteit en organisatie van de zorg
- III. Platform Onderzoeks- en medicijnbeleid
Per thema volgen er drie bijeenkomsten: één dit najaar en twee in 2021. Binnen de platforms bespreken we recente ontwikkelingen en gaan we na hoe we daar gezamenlijk invloed op kunnen uitoefenen. In deze startbijeenkomst geven we een schets van wat er momenteel speelt op de drie thema’s en bespreken we met elkaar welke onderwerpen dit en volgend jaar prioriteit vereisen. Als u zich aanmeldt via het inschrijfformulier ontvangt u t.z.t. nadere informatie.