Zeldzame ziekte dag 2019 / Rare Disease Day 2019
28-02-2019 t/m 28-02-2019 Maastricht
Zeldzameziektendag 28 februari 2019 - Maastricht
Zeldzame ziekten over de grens - Europa en de Euregio Maas-Rijn (EMR)
Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?
Deze vraag staat centraal tijdens de EMRaDi Conferentie over grensoverschrijdende zorg op 28 februari 2018 (Zeldzameziektendag). Deze dag is een kans om kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten te delen en te bespreken hoe grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten in Europa toegankelijker gemaakt kan worden.
Locatie: Maastricht (nabij centraal station)
Achtergrond
Voor zeldzame aandoeningen is samenwerking in Europees verband belangrijkwanneer het gaat om zorg en behandeling. Expertise op een bepaalde aandoening is niet altijd in eigen land aanwezig. Regelgeving, gebrek aan informatie-uitwisseling en zorgvergoeding kunnen grensoverschrijdende zorg echter in de weg staan. Het INTERREG-Project EMRaDi richt zich op deze aspecten rondom grensoverschrijdende zorg in een samenwerkingverband tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en universiteit Maastricht in de Euregio Maas-Rijn.
Organisatie
De conferentie wordt georganiseerd door de VSOP (Nederlandse Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met de projectpartners: Christelijke Mutualiteit Verviers-Eupen, Socialistische Mutualiteiten/Solidaris, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, de Universiteit Maastricht en de universitaire ziekenhuizen uit de regio: CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen en Maastricht UMC +.
Geen Nationale Conferentie op zeldzameziektendag
De drielanden-conferentie komt in de plaats van de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) die de VSOP gewoonlijk op deze Zeldzameziektendag organiseert. Daarmee komt de uitreiking van de Zeldzame Engel Award voor dit jaar te vervallen.
Lees ook meer over International Rare Disease Day