Beleidsreactie VWS op slotadvies teleurstellend
02-07-2018
Op 18 juni heeft dhr. Bruins, minister voor Medische Zorg en Sport, per brief aan de Tweede Kamer een beleidsreactie gegeven op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg van februari 2017 betreffende het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. De VSOP was als vertegenwoordiger van het patiëntperspectief lid van het Afstemmingsoverleg.
De VSOP is zeer teleurgesteld in de inhoud van de brief. Adequate toezeggingen ontbreken die er op zouden kunnen wijzen dat het ministerie de omvang van de problematiek van de zeldzame aandoeningen inziet en daarom een prioritaire, integrale aanpak verreist. Een nadere reactie richting minister en Tweede Kamer is in voorbereiding.