Bijeenkomst: Genetisch dragerschap en erfelijke belasting
30-03-2010
Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: wat vindt de patiënt?
Op 17 mei organiseert de VSOP een bijeenkomst op het gebied van genetisch dragerschap en erfelijke belasting. Het doel van de bijeenkomst is om na te gaan of u, als ervaringsdeskundige / ouder / patiënt, in de gezondheidszorg, het onderzoek of het gezondheidsbeleid problemen ervaart op deze terreinen, mogelijkheden mist of regelgeving als beperkend ervaart. Dat kan ook samenhangen met toekomstige mogelijkheden: wat moet er volgens u veranderen om daar klaar voor te zijn? De spanning tussen wat u wil en wat mogelijk is willen we in deze bijeenkomst boven water krijgen, om dit vervolgens in het najaar met belangrijke partijen op het gebied van zorg en beleid in een vervolgbijeenkomst te bespreken en naar oplossingen te zoeken. Dit betekent dat u door deel te nemen aan deze consultatiebijeenkomst invloed uitoefent op toekomstige mogelijkheden.
Alles wat in relatie staat tot genetisch dragerschap en erfelijke belasting kan aan de orde komen. Dit beperkt zich dus niet tot één bepaalde levensfase, het kan dus zowel betrekken hebben op de periode voor, tijdens of na een zwangerschap (preconceptiezorg, prenatale en neonatale screening) als op alles wat speelt tijdens de kinder- en volwassen leeftijd.
Professor Cornel (hoogleraar community genetics aan de VUMC) zal de avond beginnen met een inleiding over het onderwerp. Vervolgens zullen in verschillende groepjes een aantal thema’s besproken aan de orde komen waarbinnen uw knelpunten aan de orde kan stellen, zoals informatie en begeleiding, huidige keuzemogelijkheden, behandelbaar vs niet-behandelbaar, wet- en regelgeving.
Het programma is als volgt:
| 18.30 zaal open | Broodjes |
| 19.00-19.10 uur | Opening door Cor Oosterwijk, directeur VSOP |
| 19.10-19.30 uur | Inleiding Professor Martina Cornel |
| 19.30-21.00 uur | Bespreking in groepen |
| 21.00-21.30 uur | Plenaire bespreking, conclusies, afsluiting |
Meer informatie
Hanne Velthuis 035 – 603 40 34 of h.velthuis@vsop.nl.
Klik hier om u aan te melden voor deze bijeenkomst.
Als u ov vergelijkbare thema’s willen blijven meedenken, dan kunt zich na afloop aanmelden voor de Werkgroep Genetica die hierna van start gaat. Klik hier voor meer informatie.