Bijna 6 miljoen voor onderzoek naar zeldzaam
13-06-2019
In het kader van de Nationale Wetenschapsagenda: Onderzoek op Routes door Consortia (NWA-ORC) hebben twee belangrijke onderzoeksprogramma’s voor zeldzame aandoeningen gezamenlijk bijna 6 miljoen euro aan onderzoeksgelden toegewezen gekregen. Het gaat om een onderzoek naar verbetering neuropsychiatrische zorg voor patiënten met zeldzame genetische syndromen (1,6 M) en een groot onderzoeksproject voor de stollingsstoornissen (4,1 M). Bij de toekenning van het onderzoek naar stollingsziekten speelde de Patientenregistratie HemoNED een grote rol. Deze werd in 2013 opgezet met behulp van voucherbesteding door NVHP bij de VSOP.
Een interdisciplinaire blauwdruk voor verbetering neuropsychiatrische zorg voor patiënten met zeldzame genetische syndromen
Verstoringen in afzonderlijke genen kunnen leiden tot ernstige ontwikkelings- en gedragsproblemen. Wij vermoeden dat afwijkende ontwikkeling van de voorste hersenschors daaraan ten grondslag ligt. Met ons multidisciplinaire project beogen wij een blauwdruk te maken hoe integratie van neurobiologische en klinische kennis tot verbetering van zorg voor deze patiënten kan leiden.
- Projectleider: Dr. S.M. Kolk (Radboud Universiteit Nijmegen)
- Deelnemers: Universiteit Leiden, Leiden Universitair Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Radboud universitair medisch centrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht MIND facility, Scientific Volume Imaging (SVI), Sonidel Limited, Stemcell Technologies, Stevig/Vincent van Gogh, VG Netwerken (Zeldsamen), Center for Human Drug Research (CHDR)
- Toekenning: 1.6 miljoen euro
SYMPHONY: Orchestrating personalised treatment in patients with bleeding disorders
In SYMPHONY werken patiënten, artsen en wetenschappers hand in hand om de behandeling van kinderen en volwassenen met een bloedingsziekte naar een hoger niveau te brengen. Door ontdekkingen op het gebied van diagnostiek, behandelingen en de bloedstolling samen te brengen, kan een behandeling op maat worden gecomponeerd voor elke patiënt.
- Projectleider: Dr. M.H. Cnossen (Erasmus Medisch Centrum)
- Deelnemers: Sanquin Research, Amsterdam UMC, Universitair Medisch Centrum Groningen, Universitair Medisch Centrum Utrecht, NHVP, NVHB, NVTH, Bayer B.V., CSL Behring B.V., Sobi Benelux
- Toekenning: 4.1 miljoen euro