Concept beleidsregel 'Juiste zorg op juiste plek' ontoereikend voor zeldzame aandoeningen
23-09-2019
De onafhankelijk toezichthouder Autoriteit Consument en Markt (ACM) heeft een concept beleidsregel gemaakt hoe zij toezicht zal houden op afspraken over verplaatsing van zorg in het kader van ‘de Juiste Zorg op de Juiste Plek’. Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland pleit de VSOP in een reactie voor aandacht voor Zeldzaam.
BRIEF AAN ACM
Dwarslaesie Organisatie Nederland (www.dwarslaesie.nl) en VSOP (www.vsop.nl) geven, met steun van de overige hieronder vermelde patiëntenorganisaties, graag een reactie op het consultatiedocument ‘Juiste Zorg op Juiste Plek’ van de ACM.
Juiste zorg op juiste plek lijkt in het consultatiedocument vooral ingevuld te worden als verschuiving van 3e lijn naar 2e lijn, van 2e lijn naar 1e of naar 1,5e lijn, waarbij zorgverzekeraars (met elkaar) afspraken maken over vergoeding van zorg in een bepaalde lijn en niet meer in een andere lijn. Voor mensen met een zeldzame of hoogcomplexe aandoening is het echter absoluut noodzakelijk dat daarnaast ook andere criteria gelden. Bij patiënten met een zeldzame aandoening staat (coördinatie van de) zorg vanuit een erkend expertisecentrum altijd voorop. Patiënten met een complexe aandoening zijn gebaat bij zorg in een netwerk rondom de patiënt, dichtbij (regionaal) als dat kan en in een bovenregionale (soms landelijke) gespecialiseerde zorginstelling
als dat moet. Soms impliceert dit juist verschuiving van een lagere lijn naar een hogere lijn. Netwerkzorg hoeft hierbij niet gebonden te zijn aan geografische regio’s; er bestaan uitstekende zorgnetwerken die gebaseerd zijn op het delen van een inhoudelijke ambitie en niet van een geografische verbondenheid.
Onze visie in deze sluit aan bij die van de Patiëntenfederatie Nederland, zoals verwoord in één van de toekomstbeelden van het meerjarenbeleid, betrekking hebbend op complexe en zeldzame aandoeningen.
Voor dit toekomstbeeld zijn de volgende drie doelstellingen geformuleerd:
a. Voor (complexe) zorgsectoren en complexe aandoeningen zijn kwaliteits- en volumenormen voor de desbetreffende zorgverleners en teams vastgesteld en de zorgverleners voldoen aan deze normen.
b. Voor de behandeling van complexe aandoeningen en bij complexe zorg kunnen patiënten terecht bij gespecialiseerde centra. Deze centra regisseren netwerkzorg zodat een groot deel van de zorg ook dichtbij kan plaatsvinden.
c. Indien dit zeldzame aandoeningen betreft gaat het om expertisecentra die door de overheid op basis van Europese criteria erkend zijn. Die zijn ook verantwoordelijk voor een kwaliteitsstandaard en een zorgnetwerk.
De keuzes m.b.t. de juiste plaats van de zorg vloeien voort uit de gezamenlijke besluitvorming tussen de betrokken zorgverlener(s) en patiënt. Complicatie hierbij is dat veel regionale zorgverleners van de vele afzonderlijke zeldzame en/of hoogcomplexe aandoeningen meestal maar weinig patiënten zien en daardoor niet over de kennis en ervaring kunnen beschikken om te beoordelen wanneer verwijzing naar en/of samenwerking met collega’s in bovenregionale expertisecentra noodzakelijk is.
Wij missen in verband hiermee bij de toetsingscriteria aandacht voor:
a. het belang / de noodzaak van de verwijzing naar en de samenwerking met bovenregionale gespecialiseerde zorginstellingen en expertisecentra;
b. reeds bestaand beleid op dit terrein van de nationale en Europese overheid.
Wij pleiten ervoor hier bij de criteria expliciet aandacht aan te geven. Ook wijzen we erop dat vergoeding van de samenwerking tussen regionale zorgverleners met dezelfde specialisatie in dezelfde en/of andere lijn(en) tot de mogelijkheden moet blijven behoren, evenals samenwerking met bovenregionale specialisten.
We weten ons in deze reactie op uw consultatiedocument gesteund door de volgende patiëntenorganisaties:
- Patiëntenfederatie Nederland, mw. D. Veldman, directeur-bestuurder
- Alopecia Vereniging, dhr. M. Nods, voorzitter
- Alzheimer Nederland, mw. Gerjoke Wilmink, directeur-bestuurder
- Antroposana, mw. Marjolein Doesburg - van Kleffens, voorzitter
- ApneuVereniging, dhr. H.H. (Hugo) Hardeman, voorzitter
- Cliëntenbelang Amsterdam, mw. D. Lauria, directeur
- Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland CCUVN, dhr. drs. M.P. Scherpenzeel, directeur
- Diabetes Vereniging Nederland, dhr. drs. D. Schmidt, directeur a.i.
- Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN), dhr. dr. C.Th.B.M. van Deursen, voorzitter
- Huidpatiënten Nederland, mw. E. Swanborn - de Lange, voorzitter
- 11. ME/CVS Vereniging Nederland, dhr. O. Albrecht, directeur
- MS Vereniging Nederland, dhr. dr. C.C. (Chris) Schouten, directeur
- Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, mw. drs. G. Willemsen - de Mey voorzitter
- Nationale Vereniging Sjögren patiënten (NVSP), mw. A. Heemskerk, voorzitter
- Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), mw. drs. Arja Broenland, directeur-bestuurder
- Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP), dhr. G. Wijfjes, voorzitter
- NVVR ‘de Wervelkolom’, dhr. Leen Voogt, voorzitter
- Stichting Kind en Ziekenhuis, mw. H. Rippen, directeur
Wij zien uw reactie op ons verzoek met belangstelling tegemoet en zijn desgewenst graag bereid mee te denken over de formulering van extra toetsingscriteria die aan onze bezwaren tegemoet komen.
Met vriendelijke groet,
drs. Jos Dekkers, voorzitter DON
dr. Cor van Oosterwijk, directeur VSOP