De hielprik in Nederland goed geregeld, maar ook in de rest van Europa?

27-05-2010

Op verzoek van de Europese Commissie zal worden onderzocht welke aanbevelingen er kunnen worden gedaan op het terrein van de neonatale screening in Europa. In diverse Europese landen blijft de neonatale screening ver achter bij de mogelijkheden, met alle ramzalige gevolgen voor kinderen en ouders die geconfronteerd worden met aandoeningen waarvan de schade beperkt had kunnen worden als een tijdige diagnose zou zijn gesteld. Vanuit Nederland hebben het RIVM en VUMC een belangrijke rol in de inventarisatie en aanbevelingen. Vanuit Nederland participeert ook de VSOP namens EGAN, ook de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis is vertegenwoordigd. Het project wordt geleid door het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen in Rome.