De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief

01-05-2014

Sinds kort is de ‘Weesziekte Adreswijzer’ van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (UMC / NFU) online. Dit betreft de door de NFU geselecteerde expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die kan worden gebruikt om na te gaan in welk UMC’s een expertisecentrum gevestigd is voor een bepaalde zeldzame aandoening. Ook wordt duidelijk waar gespecialiseerde behandelcentra en de Nederlandse Europese expertisecentra voor zeldzame aandoeningen gevestigd zijn.

Zoals op de website vermeld staat, is dit een voorlopige lijst. Momenteel wordt er een boordelingsprocedure ontwikkeld waarin zowel het professioneel inhoudelijk perspectief als het patiëntenperspectief leidend zijn. Wat dit laatste betreft: de VSOP zal de lijst, op verzoek van de NFU, in de nabije toekomst vanuit het patiëntenperspectief gaan toetsen op basis van zo concreet mogelijke criteria. Thema’s die aan de orde komen zijn: kwaliteit van zorg, transitiezorg, informatie en communicatie, onderzoek en samenwerking met patiëntenorganisaties. De VSOP treedt daarbij op als intermediair en neemt contact op met de desbetreffende patiëntenorganisaties.
Patiënten(organisaties) kunnen hun aandoening(en) in de Weesziekte Adreswijzer opzoeken en ons hun eventuele reacties laten weten (tot 19 mei a.s. via Ilze Roelofs). Wij verzamelen deze reacties en nemen ze mee in onze overleggen met de NFU en/of de in-ontwikkeling-zijnde beoordelingsprocedure.