A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

De VSOP roept staatssecretaris Karremans op haast te maken met dragerschapsscreening.

25-01-2025

Dragerschapsscreening

Ook al komt er in de familie, voor zover bekend, geen erfelijke aandoening voor, dan toch kan het voorkomen dat een kind een ernstige genetische aandoening heeft. Tegenwoordig is het mogelijk dat risico al bij de (aanstaande) ouders in beeld te brengen, nog voordat er sprake is van een zwangerschap. Dat kan met  zogenaamde ‘preconceptionele dragerschapsscreening’. Met die informatie kunnen de (aanstaande) ouders dan zelf beslissen hoe zij daar mee omgaan. Een van de mogelijkheden is de keuze voor ‘preimplantatie genetisch testen’: de zwangerschap komt dan via IVF tot stand en vervolgens worden de embryo’s met het genetisch defect niet gebruikt om een zwangerschap tot stand te brengen.

Adviezen Gezondheidsraad

Al in 2007 adviseerde de Gezondheidsraad om voor enkele genetische aandoeningen preconceptionele dragerschapsscreening in te voeren (Gezondheidsraadadvies 2007). Helaas is dat advies niet opgevolgd. In 2023 bracht de Gezondheidsraad een vergelijkbaar advies uit, waarbij wetenschappelijke ontwikkelingen het inmiddels mogelijk maken om veel meer genetische risico’s in het DNA van de ouders zichtbaar te maken en hen daarover tijdig te informeren. De Gezondheidsraad adviseerde dit aan iedereen met een (eerste of volgende) kinderwens aan te bieden en daarvoor een proefonderzoek (pilot) op te zetten (Gezondheidsraadadvies 2023). De staatssecretaris wil echter eerst verkennen waar zo’n proefonderzoek aan moet voldoen. Dat is op zich niet ongebruikelijk en zorgvuldiheid is inderdaad nodig. De staatsecretaris laat echter al bij voorbaat doorschemeren dat het kostenaspect van een proefonderzoek voor hem erg belangrijk is (Brief staatssecretaris dd. 16 december 2024). Dat vindt de VSOP een zeer verontrustend signaal. Hoe belangrijk vinden we het als samenleving, dat ouders tijdig in staat worden gesteld (reproductieve) keuzes te kunnen maken die bepalend zijn voor de rest van het leven van hun kind(eren) en gezin?!

Oproep VSOP

De VSOP is in 1979 juist - door ouders van kinderen met een genetische aandoening - opgericht om het belang van tijdige genetische informatie onder de aandacht te brengen van de samenleving. Sindsdien heeft dat centraal gestaan in al het beleid en activiteiten van de VSOP. De oprichting van het Erfocentrum door de VSOP is daar een voorbeeld van. Daarom roept de VSOP de staatssecretaris ook nu op: geachte heer Karremans: vermijd iedere onnodige vertraging en zet u in om zo spoedig mogelijk iedereen met een kinderwens die dat wil, kennis te nemen van eventuele genetische risico’s, om daarnaar vervolgens naar eigen inzicht te kunnen handelen!

>>De VSOP roept staatssecretaris Karremans op haa...

Print