De VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden
27-11-2019
Tijdens de ALV van 27 november mochten we vier nieuwe leden verwelkomen. Zij versterken de VSOP als koepel van patiëntenorganisaties en zorgen dat we nog krachtiger kunnen optreden als belangenbehartiger voor mensen met zeldzame aandoeningen.
- Mw. Veldman geeft een presentatie over de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Deze vereniging is op 10 december 2015 opgericht op verzoek van de expertisecentra voor Netherton Syndroom in het Erasmus Medisch Centrum en Inherited Ichthyosos in Maastricht. Bij Ichthyosis is de opperhuid aangedaan, Ichthus is Latijns voor ‘vis’, de huis lijkt te verdikken en vertoont gelijkenis met een vissenhuis. De huis is vaak bij geboorte al aangedaan en de aandoening duurt levenslang.
De vereniging voor Ichthyosis Netwerken wil zich graag bij de VSOP aansluiten zodat zij zijn aangesloten bij de koepelorganisatie voor wat betreft zeldzame genetische aandoeningen, om zo de krachten te kunnen bundelen.
- Dhr. Van Oortmessen geeft een presentatie over de Stichting Patientenplatform Sarcomen. Sarcomen zijn bot- en wekedelentumoren. Er bestaan op dit moment meer dan 100 verschillende typen sarcoom. De Stichting Patientenplatform Sarcomen geeft praktische voorlichting, faciliteert contacten met lotgenoten en is een spreekbuis voor sarcoompatienten en komen zij op voor hun belangen.
De Stichting Patientenplatform Sarcomen wil zich graag aansluiten bij de VSOP zodat er samen opgetrokken kan worden waar het gaat om belangenbehartiging van patiënten met een zeldzame aandoening.
- Dhr. Lempers geeft een presentatie over de Stichting RPF (Retroperitoneale Fibrose) Nederland. Deze zeldzame aandoening wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking achter in de buik. Dit leidt uiteindelijk tot vorming van bindweefsel waardoor organen, spieren en grote bloedvaten inde buik worden samengedrukt.
Stichting RPF Nederland wil zich graag aansluiten bij de VSOP om de bekendheid van deze aandoening te vergroten en collectieve aandoeningspecifieke belangen te behartigen.
- De Stichting Cure ADOA (Autosomale Dominante Opticus Atrofie) Foundation had helaas geen mogelijkheid om een presentatie te geven. Deze aandoening leidt tot het geleidelijk afsterven van de oogzenuw, met slechtziendheid en/of blindheid tot gevolg. Er zijn ook varianten bekend die kunnen leiden tot gehoorverlies, hart- en/of spierproblemen.