Een grensoverschrijdende Zeldzameziektendag in 2019
03-06-2019
Op 28 februari vond in Maastricht de Zeldzameziektendag 2019 plaats. De VSOP organiseerde deze samen met de internationale partners uit het EMRaDi project Grensoverschrijdende Zorg. Tijdens deze dag werd de vraag gesteld: hoe kan de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame aandoening in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio’s en op Europees niveau verder verbeterd worden?
Drie thema’s stonden bij het bestuderen van die vraag centraal:
- awareness
- undiagnosed
- grensoverschrijdende zorg en samenwerking.
De resultaten van deze dag zijn terug te vinden op de website van het EMRaDi-project.