Eerste conect4children (c4c) 'Train the Trainers' Workshop

27-10-2020

Het c4c-project startte in 2018 en na twee jaar zijn er veel initiatieven genomen, zoals de ontwikkeling van specifieke opleidingen voor klinische experts en patiënten en de uitvoering van specifieke pediatrische klinische onderzoeken. Het c4c-team voor patiënten en publieke betrokkenheid (PPI) werkt eraan om ervoor te zorgen dat de stem en mening van kinderen, jongeren en gezinnen in het c4c-project wordt ingebed. Afgelopen 16 en 17 september organiseerde het PPI team de eerste virtuele c4c-workshop ‘Train the Trainers’ waaraan meer dan 30 patiënten en patiëntvertegenwoordigers deelnamen, die 20 ziektebeelden vertegenwoordigden en afkomstig waren van 12 Europese landen. Het was een succesvol evenement waar we ervaring en expertise deelden over de levenscyclus van medicijnen en hoe patiëntvertegenwoordigers betrokken kunnen raken bij het c4c-project. De onderwerpen waren onder meer de methodologie van klinische trials, ethiek bij de ontwikkeling van geneesmiddelen, regelgevingszaken en beoordelingsprocedures voor handelsvergunning. Daarnaast werden deelnemers opgeleid om patiënten / ouders op Europees niveau bij pediatrische klinische onderzoeken te ondersteunen.

De opname van de workshop zal binnenkort op de c4c website worden geüpload. Hoofdboodschappen waren:

• Zorg ervoor dat de betrokkenheid van kinderen en jongeren haalbaar is
• PPI moet vanaf het begin een geïntegreerd onderdeel van het proces zijn
• Ontwerp, uitvoering en evaluatie van elke PPI-activiteit is essentieel
• Deel (goede en slechte) ervaringen met PPI zodat de effectiviteit van deze activiteiten kan worden verbeterd
• Laat de meerwaarde van PPI zien in termen van resultaten en / of financiële voordelen

Zie hier alle reeds beschikbare educatie voor patiënten!

Alle deelnemers, sprekers en moderatoren hartelijk dank. We hopen met jullie in contact te blijven!

Eric Vermeulen en Mariette Driessens

Sluit u aan bij de pool van deskundige patiënten voor C4C

De stemmen van kinderen, jongeren en hun families vormen een cruciaal onderdeel van de innovatieve aanpak van het c4c-project. Om de betrokkenheid van patiënten bij het project te garanderen, heeft c4c een database opgezet van contactpersonen zoals patiënten, zorgverleners, patiëntenorganisaties en / of adviesraden van jongeren voor zeldzame / pediatrische ziekten om te adviseren over onderzoeken. Word lid van de c4c-pool van deskundige patiënten of zorg dat uw leden lid worden!