Eerste 'observatorium' voor uitwisseling zorgdata op Europees niveau in Nederland

08-09-2022

*** PERSBERICHT ***

Rotterdam, 15 augustus - Het is een mijlpaal binnen het Europese H2O-project. Vorige maand is het Nederlands observatorium dat uitwisseling van uitkomstgerichte zorgdata op Europees niveau mogelijk gaat maken officieel opgericht.

De twee initiatiefnemers, Erasmus MC en Takeda Nederland, hebben de oprichtingsakte van het Nederlandse observatorium op vrijdag 22 juli 2022 ondertekend. Na twee succesvolle ronde tafels in Nederland en internationale publicatie van de uitkomstensets heeft het H2O project hiermee wederom een belangrijke mijlpaal binnen Nederland bereikt. H2O Nederland is een onafhankelijke vereniging zonder winstoogmerk die uitkomstgerichte zorgdata toegankelijk zal maken voor alle belangstellende partijen die hiervoor ethische en maatschappelijk verantwoorde redenen hebben. De oprichting van de H2O vereniging maakt het mogelijk om uitwisseling van uitkomstgerichte zorg data in Europa te realiseren. Hierin werkt H2O Nederland nauw samen met o.a. patiënten, zorgverleners, onderzoeksinstellingen, de farmaceutische industrie en toezichthouders.

H2O staat voor het Health Outcomes Observatory project. Hierbinnen werken zowel publieke als private partijen in heel Europa samen om een infrastructuur op te zetten voor waardegedreven uitkomstgerichte zorgdata. Klinische data en patiëntgerapporteerde data komen hier bij elkaar en worden via dashboards teruggebracht naar de patiënt en de zorgverlener – voor bijvoorbeeld betere gezamenlijke besluitvorming. Het is voor het eerst dat dit op Europees niveau gebeurt. H2O is gestart met observatoria in vier landen: Spanje, Oostenrijk, Duitsland en Nederland. Ze bestrijken nu drie ziektebeelden: kanker, diabetes en IBD (chronische darmontsteking). Het is de bedoeling om dit in de toekomst op te schalen naar veel meer aandoeningen en veel meer landen.

Het bestuur van H2O Nederland wordt gevormd door Linetta Koppert en Anouk Neureiter di Torrero (Erasmus MC) en Jolanda Koenders en Marc Broeren (Takeda Nederland)

“Maar al te vaak is niet duidelijk of een medische behandeling of medicijn daadwerkelijk bijdraagt aan iemands kwaliteit van leven. H2O Nederland wil dit aanpakken door de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens te faciliteren en die voor zowel patiënten als zorgverleners zichtbaar te maken. Voor de 1 miljoen Nederlandse patiënten met een van de vele zeldzame aandoeningen kunnen kwaliteit-van-leven-data alleen via internationale samenwerking worden verkregen. Als onderdeel van een Europees netwerk kan H2O Nederland ook bij deze aandoeningen tot betere kwaliteit van zorg leiden”, zegt Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP (VSOP – Patiënten koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) en lid van de Raad van Toezicht van H2O NL.

“Samen beslissen op basis van uitkomsten die er écht voor de patiënt toe doen, draagt niet alleen bij aan de kwaliteit van leven van de patiënt maar verhoogt ook het werkplezier van de zorgprofessional. H2O faciliteert dit proces en maakt het zo mogelijk zorg op basis van de wensen en behoeften van de patiënt te organiseren, met de patiënt daadwerkelijk in de regie.”, voegt prof. dr. Mieke Hazes, directeur kwaliteit en patiëntenzorg binnen het Erasmus MC en voorzitter van de raad van toezicht van H2O Nederland, daaraan toe.

Meer informatie is te vinden op de website van H2O