Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed

05-07-2012

In juni eindigde het samenwerkingsproject ‘Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen’, gericht op de totstandkoming van zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams voor genetische, aangeboren en zeldzame aandoeningen. De ervaringsdeskundigheid van patiëntenorganisaties, de inbreng van wenszorg vanuit hun achterban en de nieuwste medische inzichten van zorgprofessionals werden samengevoegd tot standaarden waarvoor het meest haalbare draagvlak verkregen kan worden binnen het werkveld.

Gewerkt werd aan zorgstandaarden voor: de ziekte van Addison (primaire bijnierschorsinsufficiëntie), de ziekte van Cushing (hypercortisolisme), vijf overige zeldzame bijnieraandoeningen, mogelijk erfelijke borst‐ en eierstokkanker, Hereditaire Hemochromatose en Li‐Fraumeni Syndroom. Bovengenoemde standaarden verkeren in uiteenlopende stadia van afronding, autorisatie en implementatie. De betrokken patiëntenorganisaties, medisch adviseurs en de VSOP werken gezamenlijk verder toe naar in de medische praktijk bruikbare versies.

Daarnaast werden kwaliteitscriteria ontwikkeld die ouders/naasten van mensen met Down syndroom in staat stellen een geïnformeerde keuze te maken uit het zorgaanbod van de diverse Down-poli’s.

De VSOP ontwikkelt nog tot zeker 2015 zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Momenteel wordt overlegd met zorgverzekeraars over de mogelijke inkoop van zorg(concentratie) op basis van zorgstandaarden. Ook met de NFU en NVK stemt de VSOP af over de dilemma’s bij de concentratie van expertise voor zeldzame aandoeningen. Actuele informatie over zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen hierover vindt u op onze website www.zorgstandaarden.net.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Silvia van Breukelen.