Embryo's - wat mogen, kunnen en willen we ermee?
11-12-2019
Embryoselectie, wetenschappelijk onderzoek met embryo’s en genmodificatie van embryo’s. Stuk voor stuk onderwerpen die erg belangrijk (kunnen) zijn voor mensen met ernstige erfelijke aandoeningen. Maar ook stuk voor stuk onderwerp van (ethische) discussies, al dan niet reële angsten en maatschappelijk debat. De VSOP zorgt dat de stem van patiënten in dit debat wordt gehoord.
Evaluatie Embryowet
De Embryowet stelt grenzen aan handelingen met geslachtscellen en embryo's. De Embryowet, die in 2002 in werking is getreden, is twee maal eerder geëvalueerd, in 2006 en 2012. De evaluatie die vanaf december 2019 zal worden uitgevoerd moet ingaan op de maatschappelijke opvattingen en op de nut en noodzaak tot verruiming van de embryowet. Cor Oosterwijk, directeur VSOP, neemt deel aan de begeleidingscommissie voor de evaluatie van de embryowet.
Het ministerie benoemde vijf medisch-ethische dilemma’s rondom embryo’s. Op drie van deze dilemma’s lopen dialogen.
Drie dialogen
Om de maatschappelijke opvattingen te peilen, zijn in opdracht van VWS drie dialogen opgestart. Hieronder staat de opzet van de dialogen en standpunt en betrokkenheid van VSOP daarbij.
DNA-dialoog
De DNA-dialoog bestaat uit een serie gesprekken en debatten die tussen medio 2019 en eind 2020 door het hele land plaatsvinden. Het doel: erachter komen wat de Nederlandse samenleving vindt van het bewerken van embryo-DNA. Het Erfocentrum coördineert deze dialoog.
De VSOP staat achter de techniek indien deze veilig en effectief is. Voor sommige patiënten waarbij PGD niet werkt of geen optie is, zou het uitkomst kunnen bieden.
De VSOP zorgt dat de ervaringen van ouders en patiënten bij diverse debatten wordt gehoord. Onder andere via een filmpje waarin patiënten vertellen welke afwegingen zij maken in hun doelstelling te voorkomen dat hun kind de last van hun aandoening moet dragen. Waar mogelijk schuiven patiënten ook aan bij het debat, of de VSOP namens hen.
De uitdaging bij deze dialoog is dat men werkt met vrij vergaande toekomstscenario’s over hoe e.e.a. er in 2039 aan toe zou kunnen gaan. Dat is mogelijk voor het debat wel prikkelend, maar het kan een weerstand tegen technieken opwerpen die wellicht nooit zullen worden toegepast. De VSOP wil bewaken dat huidige, veilige en goed afgewogen behandelingen beschikbaar blijven voor patiënten met erfelijke aandoeningen.
Het bewerken van embryo-DNA is in veel gevallen namelijk niet nodig is om te voorkomen dat een kind een erfelijke aandoening krijgt. De huidige behandeling via Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) , waarbij embryo’s in een IVF traject gescreend worden op de afwijking en alleen gezonde embryo’s worden teruggeplaatst, biedt in veel gevallen uitkomst.
(lees meer over PGD op de website van PGD Nederland)
Slechts in uitzonderlijke gevallen waarbij PGD niet werkt, zou bewerken van embryo-DNA in theorie een uitkomst bieden.
Debat over onderzoek bij embryo’s
Op 15 november 2019 werd de maatschappelijk dialoog gestart over het kweken van embryo’s om daar onderzoek mee te doen. Directeur van de VSOP, Cor Oosterwijk, nam deel aan het panel dat reageerde op de inleiders. Voor dit debat werd een flyer ontwikkeld. Verslag van deze dag
Het standpunt van de VSOP in deze is dat onderzoek bij embryo’s nodig is om te onderzoeken of bestaande IVF-technieken veilig zijn. Ook voor de ontwikkeling van kiembaanmodificatie is het nodig onderzoek bij embryo’s uit te voeren. De ethische commissies die zich hierover buigen zorgen voor voldoende zorgvuldige afweging.
Op 10 maart stuurde Minister de Jonge het eindrapport aan de Tweede Kamer. Op 11 maart verscheen het Rathenau rapport over burgerperpectief op embryo-onderzoek.
- Lees de brief aan de kamer
- Eindrapport Maatschappelijke Dialoog
- Rathenau Rapport 'Gewicht in de schaal'
Dragerschap -dialoog
In deze dialoog staat de vraag centraal of embryoselectie (via PGD) ook toegestaan zou moeten worden om dragerschap van een genetische aandoening te voorkomen. Op dit moment is het alleen toegestaan om dominant overerfbare genetische aandoeningen te voorkomen. Maar ook dragerschap kan een grote impact hebben op een persoon en op diens eigen kinderwens. Bovendien wordt bij steeds meer aandoeningen ontdekt dat dragerschap wellicht niet het volledige ziektebeeld maar wel bepaalde ziektesymptomen met zich mee brengt.
Tijdens de aftrap van het debat op 3 december 2019 zorgde VSOP voor een aantal mondige patiënten in het panel en nam ook directeur Cor Oosterwijk deel aan de dialoog.
Heeft u vragen over de inbreng van de VSOP in deze dialogen of wilt u zelf namens patiënten deelnemen? Neen dan contact met ons op via Daphne Stemkens, beleidsmedewerkers VSOP