Engel Awards voor Marjet Stamsnijder en Maurice van Steensel
02-03-2013
Op 2 maart jl. kwamen in het Utrechtse Spoorwegmuseum ruim 300 volwassenen en kinderen bijeen voor de 6e Zeldzame Ziektendag. Doel van deze dag is elkaar inspireren en in actie te komen voor meer onderzoek naar en betere zorg voor zeldzame aandoeningen. De kinderen vermaakten zich met een creatief en cultureel programma, terwijl de volwassenen deelnamen aan een informatieve bijeenkomst, met daarin enkele lezingen waarin ook aandacht was voor thema van de dag 'Zeldzaam over de Grenzen'.
Engel Awards
Uit vier genomineerden koos de jury de twee winnaars van de Zeldzame Engel Awards. De award in de categorie patiënt/naaste ging naar Marjet Stamsnijder van de Progeria Family Circle. Marjet Stamsnijder is al vele jaren actief voor deze stichting. Hierbij gaat haar aandacht niet alleen uit naar patiënten, maar ook naar diens familie. Ze onderhoudt zowel contacten in Europa als in Amerika. Zelfs na de dood van haar eigen zoon is Marjet zich blijven inzetten voor Progeria.
De award in de categorie wetenschapper/specialist ging naar Maurice van Steensel, van het UMC Maastricht. Maurice is een gedreven dermatoloog die zich al sinds het tweede jaar van zijn studie in binnen- en buitenland inzet voor zeldzame aandoeningen, met in het bijzonder de zeldzame huidziekte CMCT. Naast het onderzoek naar deze huidziekte zet hij zich belangeloos in voor patiëntenorganisaties.
De Zeldzame Ziektendag werd georganiseerd door de het Zeldzame Ziektenfonds, ZonMw, Genzyme en de VSOP.