EU maakt grote stap voorwaarts met het Europees Platform on Rare Disease Registration
01-03-2019
Op Zeldzameziektendag lanceerde de Europese Commissie het ‘European Platform on Rare Diseases Registration’. Met dit platform geeft de EU onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een instrument om kennis over en diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen te verbeteren. Het zal verzameling en uitwisseling van data standaardiseren en zorgt ervoor dat data uit registers op Europees niveau bijeengebracht en vergeleken kunnen worden. Het bevat ook een Data protection tool die de privacy van patiëntgegevens beschermt. Registratiehouders kunnen er trainingssessies volgen.
Infographic over European Platform on Rare Diseases Registration
Het platform is van enorme waarde voor het European Joint Programme on Rare Diseases, een nieuw onderzoekconsortium dat bestaat uit meer dan 130 onderzoekfinancieringsorganisaties, universiteiten, onderzoekorganisaties, Europese onderzoek infrastructuren, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties uit 35 landen. Het programma is gestart in 2019 en heeft een budget van 100 miljoen voor 5 jaar. Het Franse instituut INSERM coördineert dit nieuwe programma. Verschillende Nederlandse partners nemen deel aan het EJP RD, naast ZonMw, de universitair medische centra uit Amsterdam, Groningen, Leiden, Nijmegen, Rotterdam en de Universiteit van Maastricht.
Op de VSOP website patientenregisters.org belichten we Europese en Nederlandse ontwikkelingen relevant voor registers en de rol van patiënten daarbij en besteden we ook aandacht aan dit platform.