Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry

17-09-2012

In een brief aan het CVZ uiten de drie grote Europese patiëntenkoepels - EURORDIS, EPF en EGAN – hun ongerustheid over de besluitvorming door het CVZ betreffende een advies aan de minister om de vergoeding van medicijnen voor de ziektes van Pompe en Fabry te staken.

De patiëntenorganisaties wijzen op de mogelijk negatieve gevolgen, Europees
en wereldwijd, voor zowel de ontwikkeling als de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen. Ook attenderen zij op het besluit van de Nederlandse overheid om aan de hand van een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten de situatie voor mensen met een zeldzame aandoening juist te verbeteren. Tot slot pleiten zij voor meer Europese samenwerking in het onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van weesgeneesmiddelen. De brief is in afschrift ook naar o.a. minister Schippers van VWS, de Tweede Kamer en het Forum Biotechnologie en Genetica gestuurd. Ook 200 artsen en onderzoekers hebben zich in een brief uitgesproken tegen de mogelijkheid dat het CVZ zal adviseren om de vergoeding te stoppen voor een medicijn tegen de ziekte van Pompe.