Eurordis: Voorstel Data Protection Regulation blokkeert onderzoek zeldzame ziekten

14-03-2013

De Europese Commissie werkt aan een voorstel voor de 'Data Protection Regulation'. Uit vrees dat deze regulation het onderzoek naar zeldzame ziekten kan blokkeren, gaf Eurordis, samen met andere partijen, een gezamenlijk standpunt uit. Vooral het onderzoek op basis van patiëntenregisters zou onhaalbaar kunnen worden, vanwege een toename van regels bij het internationaal delen van patiëntgegevens.

U kunt het standpunt hier lezen (in het Engels).