Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

25-08-2013

Hoewel met name binnen de Nederlandse academische ziekenhuizen veel expertise aanwezig is m.b.t. de topklinische zorg voor zeldzame aandoeningen, is meestal niet duidelijk op grond van welke criteria men zich ‘expertisecentrum’ noemt.  Echter, wil men zich tegenwoordig aanmelden om als expertisecentrum opgenomen te worden in de Europese database voor zeldzame aandoeningen Orphanet, dan kan dat alleen als men aan de EUCERD-criteria voldoet die op Europees niveau zijn opgesteld. Wil men in Orphanet opgenomen blijven, dan is erkenning door de Nationale overheid nodig. De rol van de Nederlandse overheid in ons zorgstelsel zal in bovengenoemde nationale Conferentie volop aandacht krijgen.

Sinds dit voorjaar legt de VSOP aanvragen van kandidaat-expertisecentra voor Orphanet voor aan de desbetreffende patiëntenorganisatie(s) (klik hier voor meer informatie). Daarmee wordt gewaarborgd dat een expertisecentrum pas als zodanig wordt erkend wanneer ook de patiënten van mening zijn dat het centrum daadwerkelijk goede zorg en onderzoek levert. Inmiddels zijn ca. 60 patiëntenorganisaties geconsulteerd over de opname in Orphanet van zo'n 30 nieuwe expertisecentra voor diverse (clusters van) zeldzame aandoeningen. Met de NFU vindt tevens overleg plaats over de wijze waarop de beoordeling vanuit patiëntenperspectief van de door hen aangewezen expertisecentra kan worden ingevuld.