Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa

16-04-2007

Op 11 april 2007 heeft de VSOP in samenwerking met de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een Invitational conference georganiseerd over 'Expertise centra voor zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa'.
De conferentie is een onderdeel van het Eurordis project Rapsody.

Eurordis is de Europese patiëntenkoepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen (www.eurordis.org). Binnen dit project, dat wordt gefinancierd vanuit het Directoraat Generaal Gezondheidszorg van de EU, is één van de onderdelen gewijd aan Netwerken van Europese Reference Centra. In maart en april 2007 werden in tien Europese landen vergelijkbare conferenties georganiseerd. De resultaten worden gepresenteerd op de Eurordis bijeenkomst in Praag op 12 en 13 juli 2007.
Tijdens de conferentie hebben patiëntenorganisaties in samenspraak met beleidsmakers en zorgverleners, criteria opgesteld voor expertise centra in Nederland en voor netwerken van deze centra op Europees niveau. Het verslag van de dag, evenals de Engelstalige samenvatting volgens de richtlijnen van het Rapsody project kunt u hier downloaden.