Forse investering in zorgstandaarden zeldzaam!
30-12-2010
De komende jaren zal er fors geinvesteerd gaan worden in de kwaliteit van zorg voor zeldzame aandoeningen. Gecoordineerd door de VSOP en in samenwerking met 12 patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden er landelijke zorgstandaarden en kwaliteitscriteria ontwikkeld. Het betreft de volgende aandoeningen en bijbehorende patientenorganisaties:
- ADCA/ATAXI: ADCA-Vereniging Nederland
- DES: DES Centrum Nederland
- Dwarslesie: Dwarslesie Nederland
- Craniofaciale aandoeningen: Laposa
- Marshall Smith Syndroom: MSS Research Foundation
- Hypofyse aandoeningen: Hypofyse Stichting
- NF1 en NF2: Neurofibromatose Vereniging Nederland
- Nefrotisch sybdroom: Nierpatienten Vereniging Nederland
- Noonan Syndroom: Stichting Noonan Syndroom
- Mitochondriele aandoeningen: Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten
- Myotone dystrofie: Vereniging Spierziekten Nederland
- Ziekte van Hirschprung: Vereninging Ziekte van Hirschsprung
Het project omvat de periode 2011 - 2014 en is mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van bijna € 2 mlj van het Ministerie van VWS via het CIBG/Fonds PGO. Het project sluit aan op een vergelijkbaar, lopend samenwerkingsproject bij de VSOP dat zich richt op een vijftal zeldzame aandoeningen.