Geanimeerde online bijeenkomst over gentherapie - Patiënteninformatie, verslag & opname

30-11-2020

De Nederlandse Vereniging voor Gen- en Cel Therapie organiseerde op 28 oktober jl. samen met de VSOP, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Hematon een online vraaggesprek over de ervaringen bij het beschikbaar komen van gentherapie in de kliniek. Gastheer Prof. Gerard Wagemaker (NVCGT) presenteerde -  online dossier Gentherapie,  (publieksinformatie over gentherapie voor monogenetische aandoeningen - twee A4-patiënten-flyers over Lentivirale Gentherapie en Adeno Associated Virale Gentherapie

Deze informatie is ontwikkeld door VSOP en NVGCT met Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, met ondersteuning van de Patiëntenfederatie Nederland. Wij horen graag of deze informatie bruikbaar is voor uw achterban en of u nog wensen heeft voor informatie over gerelateerde onderwerpen?

Dr. Carla Herberts, klinisch beoordelaar bij het College ter Beoordeling Geneesmiddelen, en lid van het Committee for Advanced Therapies bij het Europees Geneesmiddel bureau (EMA) sprak over de beoordeling van Gentherapie ter verkrijging van een handelsvergunning maar ook over andere manieren hoe deze cel- of gentherapieën de patiënt kunnen bereiken.  Haar 50-minuten-durende presentatie Gentherapie, hoe is dat geregeld?  is terug te kijken op het YouTube kanaal van de NVGCT 

Ruim 30 patiëntvertegenwoordigers van organisaties waar gentherapie voor in ontwikkeling is, namen deel en zij stelden hun vragen aan het panel.  Het ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraar Menzis, patiëntenorganisatie Hematon, medisch specialist en onderzoeker spraken over knelpunten zoals het organiseren van lange termijn opvolging van effectiviteit en veiligheid, bekostiging van zowel de kostbare therapie als ook de bijkomende zorg voor en na behandeling, het belang van een vroege, genetische diagnose en nog veel meer.

Bekijk het verslag en de opname

Meer informatie bij M. Driessens,