Genomineerden Zeldzame Engelaward bekend

09-02-2012

Op zaterdag 25 februari vindt in het Dolfinarium te Harderwijk De Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van de Zeldzame Ziektendag is  aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Daarnaast kunnen patiënten met een zeldzame aandoening met elkaar in contact komen. Tijdens deze dag worden ook de Zeldzame Engelawards uitgereikt aan twee personen die zich op bijzondere wijze verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten.

Genomineerd in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’:

Betty Willemsen 

Betty is namens de Nina Foundation projectleider voor het opzetten van het Expertisecentrum Angelman syndroom in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Het centrum is de plek waar momenteel de meeste medische en paramedische kennis over het zeldzame Angelman syndroom aanwezig is. Eind 2011 zijn er al 50 kinderen met het Angelman syndroom in het Expertisecentrum voor onderzoek geweest;  

Tiny Visser

Tiny Visser maakt zich hard voor zeldzame ziekten in het algemeen en in het bijzonder voor Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD). Tiny is moeder van een zoon met PCD. Ze runt een kleine patiëntenvereniging voor PCD vanaf de ‘keukentafel’. Ze zet zich niet alleen in voor geode zorg, maar vooral voor vroegtijdige diagnostiek, onderzoek en therapie. 

Genomineerd in de categorie ‘Wetenschappers/behandelaars:'

Dr. Babs Taal
Dokter Taal zet zich al geruime tijd (zo’n 30 jaar) in voor een zeldzame kankersoort (Neuro Endocriene Tumoren). Zij was één van de eersten in Nederland die zich het lot aantrok van NET-patiënten en daar onderzoek naar deed. Daarnaast doet ze veel (internationaal) onderzoek naar de ziekte. 

Prof. dr. Jos van der Meer

Prof. van der Meer heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het vergroten van de kennis over immuundeficiënties en het verspreiden van deze kennis in binnen- en buitenland. Daarnaast heeft hij baanbrekend werk verricht in het onderzoek naar vaccinaties bij zeldzame immuundeficiënties en heeft op de barrière gestaan om onverantwoord gebruik van antibiotica terug te dringen.
 

Kijk voor meer informatie op de website van de Zeldzame Ziekten Dag en klik hier voor een impressie van de Zeldzame Ziektendag van vorig jaar. 

De dag wordt georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, VSOP en Genzyme. In vele Europese landen maar ook in China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de situatie van mensen met een zeldzame ziekte. Alle activiteiten die in de wereld plaats vinden staan gebundeld op de website www.rarediseaseday.org
 

Klik hier voor het promofilmpje van de Rare Disaeseday!