Gezocht: mensen met een erfelijke aandoening voor vragenlijst dragerschapsscreening
09-12-2020
De VSOP neemt deel aan de studie: : “Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader.”. Voor deze studie is de mening van mensen met een erfelijke aandoening belangrijk. Daarom is er een vragenlijst open gesteld.
Wij willen mensen met een erfelijke autosomaal recessieve of X-gebonden (geslachtsgebonden) aandoening vragen om de vragenlijst in te vullen. Ook kunnen ouders, zussen, broers, opa’s en oma’s worden uitgenodigd deze vragenlijst in te vullen. De vragenlijst is voor mensen met én zonder kinderwens
Achtergrond
Er is in ons land discussie over de vraag of het wel of niet gewenst is om aan alle paren met een kinderwens voorafgaand aan de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden. Ook is de vraag hoe zo’n aanbod van preconceptionele dragerschapsscreening er dan uit zou moeten zien. Dit ZonMw-onderzoeksproject van het programma Ethiek en Gezondheid probeert in opdracht van het ministerie van VWS antwoord te geven op deze vragen door het ethisch kader te schetsen waarbinnen dit aanbod plaats zou kunnen vinden.
De mening van mensen met een erfelijke recessieve aandoening en hun familieleden is hierbij belangrijk. Daarom maakt een vragenlijst onderdeel uit van deze studie.
De online enquête staat open tot 1 januari 2020
Contact