Grote stappen gezet in zorgkwaliteit voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie en fragiele X syndroom
20-09-2018
Samen met de patiëntenorganisaties en gespecialiseerde artsen voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie (slokdarmafsluiting) en fragiele X syndroom heeft de VSOP afgelopen zomer kwaliteitsstandaarden en bijbehorende patiënteninformatie voor bovenstaande zeldzame aandoeningen afgerond.
Kwaliteitsstandaarden
In deze documenten is op basis van uitgangsvragen onder andere vastgelegd hoe de zorg voor mensen met deze aandoeningen is georganiseerd. Deze kwaliteitsstandaarden geven houvast aan zorgverleners die een rol spelen in de zorg voor mensen met deze aandoeningen. Besproken worden onder andere samenwerkingen tussen verschillende gespecialiseerde artsen, communicatie en de behandeling. Hierdoor verbetert de kwaliteit van de zorg voor mensen met deze zeldzame aandoeningen.
Het initiatief voor de documenten lag bij de patiëntenorganisaties en door hun betrokkenheid is ook het patiëntenperspectief hierin verwoord.
Patiënteninformatie
Om er voor te zorgen dat de inhoud van de kwaliteitsstandaarden ook duidelijk is voor patiënten en hun naasten is als afgeleide van deze documenten patiënteninformatie voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie en fragiele X syndroom ontwikkeld. In deze informatie wordt uitgegaan van 10 vragen die patiënten en naasten over het algemeen hebben als ze geconfronteerd met betreffende aandoening. Met deze informatie zijn patiënten en naasten beter voorbereid op de gesprekken met zorgverleners en kunnen zij beter doorvragen. Hierdoor wordt het makkelijker zelf de regie te houden en de zorg te krijgen die men wenst en nodig heeft.
Autorisatie
De kwaliteitsstandaarden zijn ter autorisatie voorgelegd aan relevante medisch wetenschappelijke verenigingen. In de documenten zelf is te zien welke partijen de documenten hebben geautoriseerd.
Bij de patiënteninformatie leverden diverse medisch specialisten hun inbreng, maar ook de bijdragen van patiënten was aanzienlijk.
Webadressen
De gereed gekomen documenten zijn online beschikbaar en te raadplegen via de VSOP-website www.zichtopzeldzaam.nl
- Kwaliteitsstandaard AL-amyloïdose:
- Patiënteninformatie AL-amyloïdose:
- Kwaliteitsstandaard Oesofagusatresie:
- Patiënteninformatie Oesofagusatresie
- Kwaliteitsstandaard Fragiele X Syndroom
- Patiënteninformatie Fragiel X Syndroom:
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft de realisatie van deze documenten financieel mogelijk gemaakt.