Het expertisenetwerk Jong en SLE presenteert zich

14-07-2022

VSOP biedt expertisecentra die voor eenzelfde aandoening zijn erkend geavanceerde websites waarmee zij zich gezamenlijk als expertisenetwerk kunnen presenteren aan zorgverleners en patiënten (zie ook de presentatie hierover tijdens de ECRD). Een recent gereedgekomen site jong-en-sle-expertise.net betreft Systemische Lupus Erythematodes (SLE); een auto-immuunziekte. Het expertisenetwerk ‘Jong en SLE’ heeft veel kennis over de diagnostiek, behandeling, gevolgen en begeleiding bij kinderen en jongeren met deze zeldzame aandoening. Het expertisenetwerk omvat de drie door VWS erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) voor jongeren met SLE. Daarnaast zijn alle kinderreumatologen van de zeven universitaire ziekenhuizen betrokken.

De website werd ontwikkeld samen met deze de behandelaren en de patiëntenorganisatie NVLE.