Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica

06-01-2023

De ‘Kennisagenda Klinische Genetica’ die in december 2022 werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties. De twee overkoepelende kennisvragen zijn als volgt geformuleerd:

- Welke barrières zijn er voor gezonde familieleden die een verhoogde kans hebben op een erfelijke aandoening met (be)handelingsopties om zich te laten verwijzen voor genetische counseling en eventueel DNA-onderzoek en hoe kunnen deze barrières worden geslecht?

-  Hoe kunnen personen met een verhoogde kans op een genetische aandoening met (be)handelingsopties beter worden opgespoord en geïnformeerd?

De VKGN verkent de mogelijkheden voor onderzoek om de kennishiaten aan te pakken, opnieuw met inbreng van het patiëntenperspectief.